أنا مواطن بحريني بسيط، رزقني الله تعالى بثلاثة أطفال؛ ولد وبنتان، وفي عام 2015 لاحظت بأن ابني كثير السقوط في أثناء المشي أو حتى الوقوف، بالإضافة لاختلاف واضح في طريقة مشيه، ومن ثم تحول ذلك مع مرور الوقت لضعف عضلي في جميع أطرافه، وبعد الكشف عليه من قبل الأطباء في مستشفى الملك حمد اتضح بأنه مصاب بمرض جيني نادر يسمى (ضمور العضلات الشوكي) النوع الثالث، وتم تحويلي لمستشفى السلمانية لأخصائي هناك والذي بدوره طلب عمل التحاليل اللازمة لبناتي واتضحت إصابتهن بنفس المرض، وفي تلك الفترة لم تكن الأعراض قد ظهرت على بناتي، وأخبرني الطبيب بأن هذا المرض لا يتوافر له علاج في مملكة البحرين. وقمت بملء استمارة العلاج في الخارج وكان ذلك في عام 2019، وقمت بطلب مقابلة شخصية مع أحد المسؤولين الذي أخبرني بأنه سيتم علاج أبنائي في الخارج بإذن الله، ومع بداية عام 2020 ضربت جائحة كورونا العالم وتم حظر السفر لفترة وبعد فترة تم رفع الحظر وقمت بمراجعة وزارة الصحة قسم العلاج في الخارج وأخبروني بأنه تم رفض طلب علاج أبنائي في الخارج دون إعطائي أي مبررات. وحاولت مرارًا مراجعة وزارة الصحة للاطلاع على مستجدات الأمر ولكن دون جدوى، حيث لم أجد من يجيب على أسئلتي، وحاولت كذلك مقابلة الدكتور المسؤول مرة أخرى ولكن أيضًا دون جدوى، وفي صيف 2021 علمت بوجود مستشفى مختص بهذا المرض في دولة الإمارات العربية المتحدة - دبي (مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال) فسافرت بمساعدة أهل الخير وتم فحص أبنائي من قبل أطباء مختصين وأخبرني الأطباء هناك بوجود علاج مؤقت عبارة عن إبر يتم حقنها للمصاب كل 4 أشهر وتكلفة الإبرة الواحدة ما يقارب 50 ألف دينار بحريني، كما أخبرني الأطباء بضرورة سرعة تلقي أطفالي العلاج حتى لا تتدهور حالتهم الصحية أكثر إذ إنهم معرضون للعجز وفقدان القدرة على المشي، علمًا بأن حالة أطفالي وخاصة البنات تدهورت جدًا، حيث أصبحتا لا تستطيعان المشي إلا بصعوبة مع كثرة السقوط والتعثر بسبب عدم قدرتهم على حمل أقدامهن وتحريكها بصورة سليمة، كما أصبحتا لا تستطيعان النهوض عند السقوط إلا بمساعدة أحد، وحتى أبسط الأشياء لا يستطيعون فعلها مثل لبس الملابس واستخدام دورات المياه ومسك الأشياء أو حملها. وعند عودتي قمت بمراجعة الطبيب المعالج وتزويده بالتقارير الطبية التي قمت بأخذها من الأطباء المختصين في دبي، وأخبرني بأنه سيقوم برفع تقرير للوزارة وطلب جلب الدواء بشكل عاجل، وقمت بعد فترة بمراجعته فأخبرني بأنه قام برفع التقرير للوزارة وكان ذلك من حوالي 3 أشهر، ومنذ ذلك الوقت أقوم بمراجعة وزارة الصحة ولكن دون جدوى، فلم أجد حتى من يخبرني بأنه تمت الموافقة على طلب جلب الدواء أم لا. وأنا من هذا المنبر أناشد حكومتنا الموقرة بقيادة صاحب السمو الملكي الأمير سلمان بن حمد ولي العهد رئيس مجلس الوزراء حفظه الله للتكفل بعلاج أطفالي، الذين مازالت حالتهم الصحية في تدهور مستمر ويعانون بشدة - معنويًا وجسديًا - بسبب وضعهم الصحي وبداية استيعابهم إنهم مختلفون عن أقرانهم وإنهم أضعف منهم وعدم قدرتهم حتى على اللعب مع زملائهم وأقرانهم. البيانات لدى المحرر