أبوظبي: «الخليج» تحت رعاية الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان، وزير التسامح، رئيس جمعية الإمارات للأمراض الجينية، وتزامناً مع عام زايد، نظم مركز هاي هوبس لعلاج وتأهيل الأطفال في دبي، بالتعاون مع جمعية الإمارات للأمراض الجينية، أمس الأول، فعالية «لنمشِ ونلعب»، احتفالاً بيوم الأمراض النادرة لعام 2018، وذلك في ممشى كايت بيتش في الجميرا بدبي.قال الشيخ نهيان بن مبارك: «تماشياً مع رؤية دولة الإمارات لتعزيز التسامح والاندماج، نحتفل بيوم الأمراض النادرة، لنبث في كل منا روح المحبة والتسامح والعطف تجاه من يعانون هذه الحالات الصعبة، ومع تزايد الوعي والفهم لهذه الأمراض وتوسع نطاق الأبحاث الطبية، أصبحنا أكثر قدرة على تشخيص هذه الأمراض، وتقديم الدعم للمصابين بها، ليعيشوا حياة أفضل ولنرتقي بالأمل نحو مستقبل أكثر إشراقاً».وشارك في الفعالية عدد كبير من الأطفال المصابين بالأمراض النادرة وذويهم وأصدقائهم والداعمين لهم والمتطوعين، ومن بينهم شركة ميراس، وتعاونية الاتحاد، وشركات محلية ودولية، وذلك ضمن مئات الفعاليات التي يتم تنظميها احتفالاً بيوم الأمراض النادرة في ما يزيد على 100 دولة حول العالم للارتقاء بمستوى الوعي بهذه الأمراض، وما لها من تأثير على حياة المصابين بها وعائلاتهم. ونُظمت الفعالية بدعم أمهات كرّسن حياتهن لأطفالهن المصابين بالأمراض النادرة، ويعِشن في الإمارات باختلاف جنسياتهن، منهن كاثي بول فييتين من هولندا، وجايمي هاتسن من كندا، وهند الطيب من السودان، لتنبثق من هذه الجهود المتكاتفة مبادرة تهدف إلى توسيع نطاق الاهتمام بالأمراض النادرة، لتمكين أفراد المجتمع من الحصول على حقائق ومعلومات معتمدة علمياً، عن أهمية التشخيص المبكر وطرق الوقاية وخدمات الرعاية الصحية لأفراد عزيزين عليهم، يتحملون دعمهم ورعايتهم واحتواءهم في مجتمع دولة الإمارات المتسامح، علماً بأن الأمراض النادرة تصيب بمجموعها واحداً من كل 17 فرداً، أو 400 مليون شخص على مستوى العالم. وقالت لين برغوت جعفر، مؤسسة مركز هاي هوبس لعلاج وتأهيل الأطفال، وأم لطفلة مصابة بمرض نادر من ذوي الاحتياجات الخاصة: «في هذا اليوم نقف يداً بيد تضامناً مع المصابين بالأمراض النادرة وأحبائهم، لنرتقي بوعي المجتمع ومعرفته بالأمراض النادرة. ويكفينا فخراً أن نرسخ جذور هذه الفعالية في عام زايد الذي نستوحي منه حب التسامح والتعاون والدعم لكل من يحتاج يد العون، لكي نحيي الأخلاق النبيلة التي أرساها مؤسس دولة الإمارات في نفوسنا».