قامت شركات الاختبارات الجينية التي فككت شفرة الحمض النووي للملايين بتقديم إرشادات جديدة لحماية خصوصية البيانات. وبموجب الإرشادات ، يجب على شركات الاختبارات الجينية الحصول على “موافقة صريحة” قبل مشاركة بيانات الفرد مع أطراف ثالثة، ولا يستطيعون تسليمه لأرباب العمل أو شركات التأمين أو المؤسسات التعليمية أو الوكالات الحكومية دون إجبارهم قانونياً. لكن هذه الممارسات فشلت في معالجة مصدر قلق كبير، إذ ما يحدث لبيانات العملاء التي يتم مشاركتها للبحث مع عمالقة الأدوية والأكاديميين وغيرهم، غالبًا لتحقيق الربح. ومما لا ريب فيه هو أن تجارة الاختبارات الجينية قد ظهرت عندما وافقت شركة “جلاكسو سميث كلاين” البريطانية لصناعة الأدوية على شراء حصة بقيمة 300 مليون دولار في شركة 23andMe المختصة بهذا الشأن، والحصول على بيانات مجهولة المصدر على أمل تحديد أهداف جديدة للمخدرات. ولا يخضع هذا النوع من البيانات لقواعد الإرشادات الجديدة التي تم الكشف عنها في الولايات المتحدة الأسابيع الماضية، وهذا يعني أن المستهلكين لا يزال لديهم القليل من الطرق لمعرفة متى وكيف يتم تشفير معلوماتهم لأغراض البحث. وصاحب ذلك مخاوف متزايدة من أن الشركة يمكن أن تشارك معلومات العميل مع السلطات، وذلك بعد أن قامت الشرطة الأمريكية بتمشيط مواقع الأنساب مفتوحة المصدر لتعقب أحد المشتبه بهم. ويجوز للعملاء قبول الاشتراك في مشاركة بياناتهم للبحث، عن طريق توقيع سياسات موافقة منفصلة، عند المشاركة لأغراض البحث، خاصة أن هذه البيانات معفاة من قواعد الشفافية في الإرشادات الجديدة، حيث من المفترض أن يحمي هذا الأمر العملاء. وبعض الشركات تتعهد بتقديم رؤية إضافية. على سبيل المثال ، تقول شركة 23andMe أنها ستخبر العملاء في حال أرادت تضمين بياناتهم في الأبحاث حول “الموضوعات الحساسة” مثل التوجه الجنسي أو تعاطي المخدرات، إلا أن إرشادات الصناعة الجديدة لا تتطلب شفافية محددة في كيفية استخدام بيانات البحث. كما أن أفضل الممارسات ، التي تم تطويرها بمساعدة من مؤسسة Future of Privacy Forum ومقرها واشنطن ، تقترح أيضًا أن تقدم الشركات تعليمات واضحة حول كيفية حذف الحساب الخاص بالعميل، خاصة أنه بموجب القانون الفيدرالي ، لا تستطيع الشركة التي تقدم تحليل الحمض النووي المرتبط بالصحة حذف المعلومات الجينية.   Once 23andMe, Ancestry and other genetic-testing firms have your data, there are few limits to what they can do with it https://t.co/C1q3slFHvX#tictocnewspic.twitter.com/hwQzhQm40A — TicToc by Bloomberg (@tictoc) August 9, 2018