المرض بحد ذاته لا يعد مشكلة، لكن المشكلة في كيفيَّة التعايش والتأقلم مع هذا المرض، خاصة إذا كان من الأمراض النادرة والمستعصية التي يعجز الأطباء عن وجود علاج لها. وهذا ما حدث مع امرأة بريطانيَّة تعاني من مرض غريب وحالة مرضيَّة نادرة، تجعل عظامها تخرج من مكانها 10 مرَّات على الأقل في اليوم، مسببة لها آلاماً شديدة، كلما قامت بأعمال بسيطة كفتح الباب أو قيادة السيارة أو حتى فتح فمها لتتثاءب، لكنَّها استطاعت التعايش مع مرضها، على أمل أن يتم التوصل إلى علاج لحالتها المرضيَّة النادرة. وشخص الأطباء إصابة جوجو ميدوس (38) عاماً، بمتلازمة «إيلدر دانوس»، وهي حالة مرضيَّة نادرة ينتج عنها خلل في توضع العظام عدة مرَّات في اليوم، ويمكن أن تسبب لها كسوراً شديدة في عظامها في أي لحظة، وحتى الأعمال البسيطة يمكن أن تؤدي إلى خروج العظام من مكانها من دون أن تشعر. وأوضحت جوجو، التي تعيش في مدينة هيريفورد وهي أم لخمسة أطفال، أنَّها لاحظت أعراض المرض للمرَّة الأولى عندما كانت في المدرسة الابتدائيَّة، إلا أنَّ الأطباء لم يتمكنوا من تشخيص حالتها إلا عندما أصبحت بعمر 24 عاماً، ومنذ ذلك الوقت تحاول التعايش مع حالتها على أمل أن يجد الطب علاجاً لهذا المرض النادر. وأضافت جوجو، تخرج عظامي من مكانها مرَّات عديدة من دون أن أشعر بذلك، وكان أفظعها عندما تحرك فكي السفلي من مكانه ولم أتمكن من الكلام، وراح طفلي البالغ من العمر 4 أعوام يصرخ في الهاتف للمسعفين بأنَّ فمي سقط للأسفل. وأضافت جوجو: في إحدى المرَّات كان أطفالي يلهون بلعبة الوقوف على اليدين، وقررت الانضمام إليهم، وقبل أن أفكر حتى فيما أنا مقدمة عليه، كنت قد كسرت معصمي، لقد تحول الأمر إلى روتين يومي، فأنا أزور المستشفى 100 مرَّة في العام.