تعاني فتاة تبلغ من العمر 18 عامًا من حالة جلدية نادرة تُصيب واحدًا من كل 50 ألف شخص حول العالم. ويتعين عليها ارتداء الضمادات دائمًا؛ لتحمي بشرتها، وهذه الحالة تسبب لها الجروح والخراج عند أي تلامس بسيط، هذا يعني أنها تعيش يومها في حالة عذاب مستمرة، عندما تمشي أو تستحم أو تأكل أو ترتدي الملابس؛ لأن هذه الأنشطة البسيطة يمكن أن تمزق بشرتها. وتم تشخيص حالة الفتاة يوم ولادتها، بعد أن لاحظ الأطباء أن جلد قدميها وساقيها غير موجودين، هذه الحالة للفتاة تقع ضمن حالات مرضية تُسمى «انحلال البشرة الفقاعي»، وهي مجموعة من الأمراض النادرة التي تسبب ظهور البثور بالجلد وضعفه، وتظهر هذه الحالة المرضية عادةً لدى الرضع أو في وقت مبكر من مرحلة الطفولة. ولا يشعر بعض الأشخاص بالعلامات والأعراض حتى سن المراهقة أو بداية مرحلة البلوغ، ولا يوجد علاج شاف لمرض انحلال البشرة، ولكن يركز العلاج على العناية بالبثور والوقاية منها، وتخفيف الأعراض ومنع العدوى من النمو. وتجبر الفتاة أحيانًا على استخدام كرسي متحرك عندما يصبح ألم قدميها «لا يطاق»، وأنه من الصعب السيطرة على هذا المرض، ويزداد صعوبة مع مرور السنين، على المستويين الجسدي والنفسي.
مشاركة :