تحلم معظم الامهات في الاحتفال بمناسبات هامة في حياة فلذات اكبادهن مثل اعياد الميلاد و اقامة حفلات التخريج والزفاف.غير ان جودي باردن ستضطلع بمهمة يتفطر لها القلب وتتمثل في اعداد العدة لجنازتين لابنتيها بعد ان علمت ان أي منهما لن تصل الى سن البلوغ لإصابتهما بمرض نادر للغاية. وباردن (28 عاما) ام للطفلتين ايلا(8 سنوات) وكول (سنة واحدة) المصابتين بمتلازمة "كوكاين" ولا يتوقع لأي منهما ان تعيش اكثر من 12 عاما. ومتلازمة كوكاين مرض وراثي نادر يتصف بالفشل في اكتساب الوزن والقصور في نمو الجهاز العصبي وصغر الرأس.ولا يعيش المصاب بهذا الداء اكثر من 12 سنة ويموت عادة بالالتهاب الرئوي. وإزاء هذا التشخيص ، تعمل باردن مع زوجها لوك على الترتيب لجنازتي ابنتيهما ، وتقول:" لا يوجد علاج لهذا المرض ولم يعد في وسع الاطباء ما يفعلونه ولذلك نعمل بشدة على ان نوفر لهما سبل الراحة طالما هما بين ظهرانينا.انهما ستفقدان بصرهما وسمعهما في نهاية المطاف وفي تلك المرحلة سنبحث عن مكان مناسب لهما تتمكنان فيه من الاستمتاع ما تبقى لهما من ايام على قيد الحياة." وفي الوقت الحالي، يبذل الابوان ما في وسعهما لإسعاد ابنتيهما وابنهما اليكس (اربع سنوات) الذي نجا من المرض. وتطور المرض لدى ايلا لورم اعجزها الشرب بالكوب بينما لم تتمكن كول من المشي حتى الآن وربما لن تتمكن من ذلك قط .وتتواصل البنتان مع ابويهما بالإشارة لعجزهما التام عن الكلام. *ماهي متلازمة كوكاين هي نوع من الشيخوخة المبكرة (البروجيريا) الوراثية وتصيب واحدا من كل 500,000 طفل ويصعب تشخيصها. ويشعر المريض بحساسية شديدة لضوء الشمس وتحترق بشرتهم لدى التعرض لأشعتها ولذلك ينبغي له ملازمة المنزل نهارا.