أصدر مستشفى جون هوبكنز الأميركي عشر توصيات إلى وزارة الصحة للارتقاء بالخدمات الصحية المقدمة لمرضى السكلر، وذلك بعد أن زار البحرين خلال الأشهر الماضية، في الوقت الذي أعلنت فيه الوزارة أنها بصدد افتتاح وحدة العناية اليومية والتي تعنى بالحالات الطارئة في مركز أمراض الدم الوراثية في 5 يوليو/ تموز 2015، وذلك تنفيذاً إلى إحدى التوصيات التي جاء بها تقرير «جون هوبكنز». جاء ذلك خلال مؤتمر صحافي عقد أمس الخميس (18 يونيو/ حزيران 2015) بمقر الوزارة بالجفير، إذ قال الوكيل المساعد لشئون المستشفيات وليد المانع: «إن بعد زيارة خبراء من «جون هوبكنز» قبل ثلاثة أشهر أصدر الخبراء تقريراً جاء فيه عدد من التوصيات، ولكون وزارة الصحة مهتمة بمرضى السكلر فقد أخذت على عاتقها تنفيذ هذه التوصيات لكونها صادرة من مستشفى عالمي يتعامل مع حالات مرضى السكلر، ولديه القدرة على تجاوز العقبات». وأضاف قائلاً: «لقد صدرت عشر توصيات وقد خصصنا فريقاً لتنفيذ هذه التوصيات، وأصدر خبراء مستشفى جون هوبكنز توصيات من أهمها إنشاء فريق إشرافي متعدد التخصصات لتقديم رعاية متكاملة وذات جودة عالية لمرضى فقر الدم المنجلي على أن يشمل الفريق تمثيلاً من الرعاية الصحية الأولية، وقد تم إنشاؤه وبدأ عمله، كما أوصى الخبراء بفتح وحدة للعناية اليومية تعنى بالحالات الطارئة، والعمل جارٍ على تنفيذ جميع مراحل هذا المشروع على أن يتم الافتتاح التجريبي في 30 يونيو الجاري والافتتاح الفعلي في 5 يوليو 2015، وتضم هذه الوحدة 18 سريراً وسيستقبل مؤقتاً الذكور». وتابع «أوصى الخبراء بإنشاء فريق طبي موحد يتألف من أخصائيي أمراض الدم ممن لديهم خبرة محددة في مرض فقر الدم المنجلي ويعطى هؤلاء صلاحية إدخال وترخيص المرضى ووصف الجرعات المناسبة والتعامل مع جميع الحالات الطارئة، وقد تم إنشاؤه وهو في مرحلة التهيئة للعمل مع جميع فئات مرضى فقر الدم المنجلي». وأشار المانع إلى أن التوصية الرابعة كانت قد أوصت بتطوير طريقة تقييم درجة الألم على حسب سلم الأحد عشر نقطة العالمي وبناء الخطة العلاجية لكل مريض على حدة من دون أن يكون هناك أي بروتوكول مسبق للتعامل مع المرض، على أن يكون صرف الأدوية متماشياً مع الإرشادات العلمية المصاحبة لكل دواء، وقد تم عمل الدورات التدريبية المطلوبة للطاقمين الطبي والتمريضي على أن يبدأ التطبيق في يوم الافتتاح. وأكد المانع أن فريق «جون هوبكنز» لاحظ قلة المرضى الذين يستخدمون دواء الهيدروكسيوريا بينما أثبتت جميع الدراسات مدى فعاليته في تقليل عدد النوبات ودرجة حدة الألم لكل نوبة، لذا جاءت التوصية بمحاولة زيادة عدد المرضى الذين يعالجون بواسطة هذا الدواء، مشيراً إلى أنه تم تنظيم ورشة لجميع قادة الفرق الطبية في المراكز الصحية وذلك استعداداً لبدء برنامج صرف دواء الهيدروكسيوريا من المراكز الصحية بالإضافة لمجمع السلمانية الطبي، كما تم الترتيب لتوفير هذا الدواء في جميع صيدليات المراكز الصحية، في حين أنه جاري العمل والتنسيق مع جمعية البحرين لمرضى فقر الدم المنجلي للقيام بحزمة من الفعاليات وورش العمل لزيادة توعية المرضى بهذا النوع من العلاج. وذكر المانع أن الخبراء أوصوا بزيادة أعداد المرضى المعالجين بواسطة نقل الدم المتبادل الروتيني، مؤكداً أنه جاري العمل على تدريب الأطباء وعلى جلب الأجهزة المطلوبة في هذا الصدد، مشيراً إلى أن الخبراء أوصوا باستحداث خطة استراتيجية لعلاج الآلام المزمنة لدى هذه الفئة من المرضى، وقد تم تحديث فريق علاج الألم وفريق الدعم النفسي على أن يقدموا الخدمة للمرضى في وحدة العناية اليومية، وعيادة متعددة التخصصات والأجنحة مع متابعة مستمرة مع أطباء المراكز الصحية. وأوضح المانع أن الخبراء أوصوا أيضاً بتطوير التواصل مع الرعاية الأولية والرعاية الثانوية فيما يتعلق بهذه الفئة من المرضى، وقد استحدثت الوزارة نظام آلي لإرسال الملفات الطبية بين المستشفى والمراكز الصحية، وتم تدريب المعنيين بالمرضى أعلاه بالنظام الآلي كما عينت مسئولة من أطباء الرعاية الصحية كعضو دائم في مجلس إدارة مركز أمراض الدم الوراثية. وأشار المانع إلى أن الخبراء أوصوا بزيادة أنواع وفئات الأدوية المضادة للألم بما يسمح للطبيب بصرف أدوية تعطى بالفم وليس بالحقن بجرعات متدرجة مما يسمح لبعض مرضى الآلام المزمنة من ممارسة حياتهم اليومية بصورة أفضل وتخفيف عبء الذهاب اليومي للمراكز الصحية لأخذ الحقن، مبيناً أن فريق العمل أنهى دراسة شاملة في هذا المجال والعمل جارٍ مع إدارة المواد والإدارة العليا بوزارة الصحة لتوفير حزمة جديدة من الأدوية. وأكد المانع أن مريض السكلر لن يكون خاضعاً لبرتوكول في العلاج فكل مريض يعطى الأدوية بحسب حالته الصحية، مشيراً إلى أن جرعات الأدوية ستكون وفقاً لإرشادات الأدوية التي تنصح بإعطاء المسكنات كل أربع أو ثمان ساعات وذلك بحسب الشركة المصنعة، موضحاً أن هذه التوصيات تسعى لإبعاد المريض بقدر المستطاع عن المستشفى وذلك خوفاً على صحته بسبب تدني مستوى المناعة من جهة والسماح له بممارسة حياته من جهة أخرى. وذكر المانع أن العمل مع «جون هوبكنز» سيكون مستمراً، إذ إنه سيتم تقييم الرعاية الصحية الأولية والثانوية بعد تنفيذ هذه التوصيات، كما سيطلب من الخبراء تدريب الطاقم الطبي والتمريضي في حال استدعى الأمر. أما في ما يتعلق بتوصية استحداث الرعاية الانتقالية للفئة العمرية من 14-18عاماً، قالت رئيس مجلس إدارة مركز أمراض الدم الوراثية الدكتورة رجاء اليوسف: «إن الخبراء لاحظوا أن الطفل في العمر 14 ينقل إلى قسم الكبار بدلاً من الأطفال مما يؤدي إلى صعوبة الأمر عليه، لذا قررنا أن تكون هناك مرحلة انتقالية في هذا العمر وذلك بأن يكون هناك استشاري أطفال واستشاري أمراض الدم الوراثية يشرفون على حالة الطفل مما يسهل عملية انتقالها عند بلوغه سن 18». وأضافت قائلة: «سيتم توفير دواء الهيدروكسيوريا في المراكز الصحية لتخفيف من نوبات المرض، وفي حال لم يستجب المريض سنلجأ إلى علاجه بنقل الدم المتبادل الروتيني لكون أن ذلك أيضاً يساعد على تخفيف الألم». ونفت اليوسف أن مريض السكلر هو برتوكول إداري، مشيرة إلى أن المريض ستصنف نوبة ألمه بحسب 11 نقطة وبحسب هذا التصنيف سيتم علاجه، على أن يكون هناك إرشادات تعليمية، مشيرة إلى أن المسكنات لا يمكن أن تصرف كل ساعة أو ساعتين، مبينة أن ذلك ليس بسبب برتوكول إداري وإنما لكونه إرشادات دوائية وفي حال زيادة الجرعة قد تضر المريض. ولفتت اليوسف إلى أن الأدوية عن طريق الفم ستتوافر في المراكز الصحية، مؤكدة أن ذلك سيخفف نوبات الألم على المترددين على المراكز الصحية لأخذ الحقن المسكنة كما أنه سيساهم في تحسين حياة المريض. وعن عدد مرضى السكلر المترديين على مجمع السلمانية الطبي أكد استشاري أمراض الدم الوراثية جعفر آل طوق أن عدد المرضى المنومين في المستشفى يبلغ 100 مريض منهم ما يقارب 65 مريضاً من الذكور والباقي من الإناث. وقال آل طوق: «يبلغ مجموع الزيارات إلى طوارئ السلمانية من 80 إلى 100 مريض سكلر يومياً، وعدد المترددين على المراكز الصحية يومياً ما بين 300 إلى 400 مريض، في حين يبلغ عدد المرضى المترددين على عيادة متعددة التخصصات 400 مريض». من جهته قال استشاري أمراض الدم بمجمع السلمانية الطبي محمد نافع: «إن توفير دواء الهيدروكسيوريا في المراكز الصحية سيساهم في تخفيف من نوبات الألم ومن حدتها أيضاً، وكأطباء نحاول نشر الوعي بهذا الدواء، وخصوصاً في ظل النظرة السائدة لهذا الدواء وأن له تأثيرات». وأضاف نافع «عدد المرضى الذين يتناولون الهيدروكسيوريا يتراوح ما بين 20 إلى 30 في المئة، في الوقت الذي هناك حاجة إلى زيادة عدد المرضى المستعملين لهذا الدواء».