بمناسبة اليوم العالمي للتصلب المتعدد، وتحت رعاية كريمة من سعادة مدير فرع وزارة الموارد البشرية والتنمية الاجتماعية بالمنطقة الشرقية الأستاذ عبد الرحمن بن فهد المقبل، وتحت شعار “ألم وأمل”.. أقامت جمعية أرفى للتصلب المتعدد، يوم السبت 20 يونيو الماضي، الملتقى الافتراضي الأول، لتسليط الضوء على التحديات التي يواجهها مصابي التصلب المتعدد، ويناقش التسهيلات المأمولة لهم. وافتتحت رئيس مجلس إدارة جمعية أرفى الأستاذة فاطمة الزهراني، الملتقى، بكلمة رحّبت فيها بالضيوف من المشاركين والرعاة الداعمين، مبديةً سعادتها كون “أرفى” هي الجمعية الأولى بالشرقية التي تطلق ملتقىً افتراضياً لاقى حضوراً وانتشاراً واسعين. وأوضحت الزهراني أن الملتقى يهدف إلى شرح الألم والمعاناة لمصابي التصلب المتعدد، بلسانهم، وبتوضيح أطباء ومتخصصين، على اختلاف شدّة الحالات أو الإعاقة. وحول فكرة الملتقى، أشارت إلى أنها جاءت بعد تسلّم الجمعية شكوى من أحد المصابين، حيث تبيّن أن التصنيف الذي تم الحصول عليه قبل عام برقم 5416 لا يشمل الكثير من الخدمات لمرضى التصلب، في ظلّ التحديات التي تواجه المصابين من أجل اإثبات حالتهم إن لم تكن إعاقتهم حركية. وأكدت أن فئة هذا المرض بحاجة للتسهيلات مثل بطاقة تخفيض الأجور أو المواقف أو تظليل مركباتهم لتفادي حرارة الشمس، مؤكدةً وجود نحو 3 ألاف مصاب بهذا المرض، حيث تقوم الجمعية بتسجيل نحو 7 مصابين جدد كل شهر، ما يعني أن المرض في تزايد. بدوره، أوضح مدير عام فرع وزارة الموارد البشرية والتنمية الاجتماعية بالمنطقة الشرقية الأستاذ عبد الرحمن بن فهد المقبل، أن الخصم (التصلب المتعدد) يعرف كي نتقي ضحاياه، لما يتم تلمسه ومشاهدته أن لهم مسحة جماليّة. وأكد المقبل ضرورة شرح هذا المرض وظروفه والحالة الواقعية للمصابين، مشركاً الإعلام والأسرة في مسؤولية إيصال الرسالة بالإضافة إلى التعامل مع المصاب بما ينسجم مع قدراته. وأبدى ترحيبه بخدمة كافة الشرائح التي بحاجة لدعم ومساندة فرع الوزارة، منوهاً على أهمية متابعة توصيات ومخرجات الملتقى لتفعيلها على أرض الواقع. فيما أشاد نائب الرئيس التنفيذي للتجمع الصحي الأول بالمنطقة الشرقية الدكتور متعب بن مطر البقمي، بتوقيع الشراكة المجتمعية ما بين “أرفى” والتجمع الصحّي الأول بالمنطقة، لدعم المرضى وتوفير احتياجاتهم اللازمة. إلى ذلك، ذكر بطل التحدي والإصرار راكان الجحلان، أن المصاب بالتصلب المتعدد بحاجة لعوامل تساعده في مواجهة المرض، وأولها الرعاية الصحية، والقبول في المستشفيات، والدعم النفسي والاجتماعي، والعلاج والتأهيل. وطالب بأخذ الخدمات التيسيرية بعين الاعتبار المتمثلة في “توفير ساعات دوام مرنة، وتغيير طبيعة العمل، وخفض سنوات التقاعد”. وفي الجلسة النقاشية الأولى من الملتقى، ذكرت استشاري مخ وأعصاب الدكتورة ريم البنيان، أن التصلب المتعدد عبارة عن مرض مناعي ذاتي، بعد حدوث خلل في النظام المناعي للجسم، وهذا لا يعني النقص في المناعة. وأوضحت أن فئة الشباب هم الأكثر عرضة للإصابة بالمرض، وتأثيره على فئة النساء أكثر من الرجال. ولفتت إلى أن للمرض عوامل وراثيّة. وأوضح استشاري مخ وأعصاب بمستشفى الملك فهد الجامعي الدكتور ماجد العبدلي، أن أنواع وأشكال تأثير المرض على الحياة اليومية تتمثّل في الأعراض الجسدية الذي يتمثل في الضعف العضلي، والأعراض الإدراكية، حيث أن نحو 65% من المرضى يعانون من بعض الأعراض وأهمها عدم التركيز، كذلك الأعراض النفسية. إلى ذلك، أفاد استشاري الطب النفسي بمستشفى الملك فهد الجامعي بالخبر الدكتور محمد بن هيف القحطاني، أن الأعراض النفسية المصاحبة للتصلب المتعدد تتكون من اضطرابات الوظائف المعرفية، كذلك اضطرابات المزاج، والأعراض الذهانية، وإساءة استخدام العقاقير والأدوية، وأخيراً القلق. وأشار إلى أن طرق العلاج تتكوّن من العلاج الدوائي، والعلاج النفسي السلوكي، كذلك الخدمة الاجتماعية. وأكد بطل الإصرار والتحدي المهندس معاذ الحمود، أن التصلب مرض غير مميت ويجب على المصاب به التعايش معه، وعدم الوصول بالنفس إلى مرحلة السلبية، موضحاً أن هناك البعض من الحلول لمشكلة النسيان والتركيز مثل استعمال الورقة والقلم، ولعب الألعاب التي لها علاقة بالتركيز. وفي الجلسة الثانية، ذكر عضو مجلس الشورى عبد الله الخالدي، أن مجلس الشورى كأحد المنظومات التشريعية في المملكة والذي يتكون من 150 عضو وعضوة، يمثلون مناطق المملكة، ومختلف المجالات. وأوضح أنه على الملتقى القيام برفع توصيات تتضمن احتياجات ومتطلبات وتطلعات المصابين من هذه الفئة، ليتم رفعها إلى وزارة الموارد البشرية والتنمية الاجتماعية، حيث يتم رفعها إلى مجلس الشورى، ليصل المتطلبات لكل اللجان المعنيّة. ولفتت مساعد مدير عام فرع وزارة الموارد البشرية الأستاذة ابتسام الحميزي، إلى أن عدد مرضى التصلب المتعدد مع إعاقات أخرى المسجلين في أنظمة الوزارة على مستوى المملكة يبلغ نحو 2752 مصاباً، منهم 763 في المنطقة الشرقية. فيما يبلغ عدد المصابين بمرض التصلب المتعدد على مستوى المملكة نحو 488 مصاباً، منهم 117 مصاباً في المنطقة الشرقية. وذكرت أن هناك مساعي من خلال رفع توصيات لتقديم التسهيلات للمسجلين من المصابين بالتصلب المتعدد دون إعاقات أخرى في النظام لديهم، والتي تتضمن منحهم بطاقات للمواقف، وتخفيض الأجور، والحصول على أجهزة وإعانات مالية، وخفض ساعات العمل للقطاع المختصّ. وفي الجلسة الثانية للملتقى، ذكرت مدير الخدمات الاجتماعية بالتجمع الصحّي الأول بالمنطقة الشرقية الأستاذة غادة بستنجي، أن الأخصائي الاجتماعي في مستشفيات التجمع الصحي يتمحور دوره في التقييم الاجتماعي والمادي، كذلك اكتشاف وحل المشاكل الأسريّة التي قد تؤثر على المريض، بالإضافة إلى تقديم النصح والإرشاد للمريض وأسرته، وتنسيق اجتماعات عائلية مع الفريق الطبي، وأخيراً التثقيف الاجتماعي للمرضى وذويهم. وأكدت بطلة التحدي والإصرار مقدمة البرامج والناشطة الاجتماعية دلال سالم، أن مريض التصلب المتعدد يحتاج إلى برّ أمان، لتحسين نفسيته، والأخذ بيده. ونوّهت إلى ضرورة وجود تقرير طبي وأجندة موحدة، لمعرفة حالة المريض وهو في أي درجة من المرض، مطالبة بتشكيل جهة تنفيذية لاحتواء المصابين لمتابعة تقاريرهم الطبية وحمايتهم من أي ضرر في مجال العمل والتأمين الطبي. وأكد مدير عام المرور بالمنطقة الشرقية العميد المهندس علي الزهراني، في الجلسة الثالثة للملتقى، جاهزية الإدارات كافة بمواقف مخصصة لذوي الإعاقة، وفي حال الاعتداء عليها، يتم اتخاذ الإجراءات اللازمة، في ظلّ وجود الحملات الرقابية المستمرّة. وذكر أن الحصول على التصريح لوقوف المركبات في المواقف المخصصة لذوي الإعاقة يتم من خلال اللجان الطبية، لافتاً أن هناك حالات خاصّة تتعرض لدرجات الحرارة العالية تستوجب استخدام التضليل بنسب معيّنة مراعاةً لها. إلى ذلك، أوضحت مستشار هيئة رعاية الأشخاص ذوي الإعاقة هيفاء الجبالي الأستاذة نورة الجبالي، أن هناك مفاهيم كثيرة خاطئة سائدة، مطالبة بوجود استراتيجية في التثقيف لتصل للجميع، من خلال نشر المعلومة الموثوقة التي تقلص الوقت والجهد والقلق. وأردفت أن الشريحة التي تصاب بهذا المرض هي ما بين الـ 20 عاماً، مشيرةً إلى وجود نحو 800 شركة في المملكة موائمة ومفيدة للتعامل مع الأشخاص ذوي الإعاقة. وأشارت مدير هيئة حقوق الانسان بالمنطقة الشرقية الأستاذة نوال البواردي، إلى أن المملكة اتخذت العديد من التدابير التي يدخل بعضها في مفهوم التمييز الإيجابي للأشخاص ذوي الإعاقة، لتمكّنهم من الوصول إلى حقوقهم على قدم المساواة مع غيرهم، وإدراكاً منها بأهمية المساهمة القيمة الحالية والمحتملة للأشخاص ذوي الإعاقة في تحقيق رفاه المجتمع، وبأن تشجيع تمتعهم بصورة كاملة لحقوقهم سيفضي إلى تحقيق تقدّم كبير في التنمية البشرية والاجتماعية والاقتصادية.