أطلق الطفل عبدالله والذي يبلغ من العمر ٩سنوات من قرية العدوة التابعة لمركز كوم أمبو في محافظة أسوان صرخة استغاثة إلى الرئيس عبدالفتاح السيسي وإلي الدكتورة هالة زايد وزيرة الصحة بعدما اشتدت الآلام التي أصابت جسده الصغير وجعلته طريح الفراش لا يقوي على الحركة حيث يعاني من مرض وراثي نادر يؤثر على عظام جسده ويصيب هيكله العظمى بالتشوهات موجها نداءه للرئيس أنه يحتاج للعلاج لتزول آلامه ويعود للحياة مرة أخرى ويستطيع أن يستكمل دراسته.ويقول أحمد عبد الراضى صالح، خال الطفل عبدالله محمد أحمد يوسف لـ"البوابة"، إن عبدالله يعانى من مرض وراثى نادر، يسمي "تخزين الميوكوبوليسكريدات" ويؤدى إلى تشوهات بالهيكل العظمى والآلام شديدة مناشدًا وزارة الصحة بقبول الطفل للعلاج على نفقة الدولة، خاصة أن الصغير يعانى من ظروف اجتماعية صعبة ويعيش مع جدته بعد انفصال والديه.وأضاف أن الطفل بدأت تظهر عليه أعراض المرض وهو في الثالثة من عمره مع ظهور تقوس في قدميه، وذهبنا إلى القاهرة للعلاج والكشف في مستشفى الدمرداش وأبوالريش وغيرها من كبرى المستشفيات، لافتًا إلى أن التقارير الطبية أثبتت أنه مصاب بمرض وراثي نادر يسبب تشوهات بالهيكل العظمى نتيجة لترسبات الميوكوبوليسكريدات في أجزاء الجسم المختلفة ويحتاج المريض للعلاج عن طريق إعطائه الانزيم التعويضى اللازم وذلك اسبوعيا مدى الحياة حتى يقل تخزين هذه الميوكوبوليسكريدات بأعضاء الجسم المختلفة لمنع تدهور حالة الطفل.وأشارت التقارير أيضا إلى أن عدم وجود العلاج يؤدي إلى قصور في عضلة القلب وتيبس في المفاصل وعدم القدرة على الحركة وعتامه في قرنية العين لذلك يلزم توفير العلاج بأقصي سرعة.وأشار إلى أن الطفل يعيش حاليًا مع جده وجدته لأمه، بعد انفصال والديه وزواجهما، ورغم الظروف المعيشية الصعبة للأسرة، إلا أنهم حاولوا علاجه، ولكن التكلفة المادية للعلاج تفوق طاقة أى أسرة مصرية بسيطة، مضيفًا أن الطفل أصبح الآن لديه ٩ سنوات ولا يزال يعانى من المرض الذى اشتد عليه خلال السنوات الثلاث الأخيرة، وبدأ يأكل من عظام جسده حتى بات طريح الفراش لا يقدر على الحركة.وتابع خال الطفل، أن عبد الله كان يذهب للمدرسة بمساعدة الأسرة حتى وصل للصف الثالث الابتدائى، ولكن مع تدهور حالته الصحية التى أصبحت تسوء يومًا بعد يوم، اضطر للجلوس في المنزل وملازمة الفراش، ولا يقوى جسمه الصغير على الحركة أو النوم بهدوء مثل باقى أقرانه الأطفال، رغم تفوقه في الذكاء عليهم.وأوضح أحمد عبد الراضى، بأن أسرة عبد الله أرسلت استغاثات إلى مجلس الوزراء للمساعدة في علاج الطفل على نفقة الدولة، والتقارير الطبية تشير إلى حاجة الطفل إلى حقنة أسبوعيًا مدى الحياة، وتقدر تكلفة الجرعة الواحدة بما يقارب من ٢٠ ألف جنيه تقريبًا، وهو ما عجزت بعض المؤسسات الخيرية عن التبرع به.وأردف خال الطفل أن مجلس الوزراء مشكورًا تواصل معنا لمساعدة الطفل وأحال الملف إلى فرع التأمين الصحى بأسوان، وطالبت الشئون القانونية لصورة من حكم قضائى يفيد بموافقة والد الطفل لعلاجه على نفقة التأمين، لافتًا إلى أن والد الطفل بالفعل اتخذ هذه الخطوة ولكن "الشئون القانونية" للتأمين الصحى رفضت قبول الطفل بحجة أن الدعوى القضائية غير مذكور فيها التأمين الصحى وأنه غير مختص بعلاج الحالة.