اختتم مركز الأميرة الجوهرة البراهيم للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية التابع لجامعة الخليج العربي، حملته الوطنية للتوعية بالأمراض النادرة، للسنة الرابعة على التوالي، والتي اطلقها في فبراير الماضي بالتزامن مع إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة تحت شعار لنجعل أصواتهم مسموعة. وقالت المستشارة الجينية، الأستاذ المساعد بكلية الطب والعلوم الطبية بجامعة الخليج العربي، رئيسة اللجنة التنظيمية للاحتفال باليوم العالمي الدكتورة كريستينا سكريبنيك: إن احتفال هذا العام أخذ طابعا مختلفا عن الأعوام السابقة، حيث ان تم تنظيم امسية مفتوحة بالتعاون مع مجموعة من الاطباء من مختلف المستشفيات والمراكز الصحية بالاضافة الى اخصائية خدمة اجتماعية من وزارة الصحة، إذ ركزت هذه الامسية على حياة المرضى مع الأمراض النادرة وقصص نجاحهم في تجاوزها والتعايش معها. وتكللت حملة هذا العام بالنجاح حيث انه تم احتواء العديد من المرضى المصابين بالامراض النادرة منها (الاستقلابية-العصبية، امراض العيون، امراض الهيكل العظمي، امراض جهاز المناعة، امراض الغدد الصماء) الذين شاركونا قصص حياتهم ومعاناتهم مع اعراض المرض والبحث للحصول على التشخيص الصحيح من البداية والتحديات التي واجهتم للحصول على العلاج السليم، مؤكدين أن الدعم الكبير الذي حصلوا عليه من مرضى مصابين بنفس الامراض حول العالم كان له اثر كبير في تخطي معاناتهم.