أكَّدت الأميرة نورة بنت فيصل بن مقرن أنها بصدد تأسيس جمعية خاصة لخدمة المصابين بمرض التصلب العضلي الجانبي، حيث قامت قبل عدة أيام بعمل أمسية حضرها عدد من الأمراء، ورجال الأعمال، كان الهدف منها تدشين الموقع الخاص بالمرض (Als-sa.org)، بالإضافة إلى تحفيز الحضور على شراء الآلات الطبية الخاصة بهذا المرض، والتبرع بها للمرضى المصابين حيث بلغت قيمة الأجهزة التي تم شراؤها والتبرع بها خلال الأمسية مايقارب 4.3 مليون ريال. وأشارت إلى أن مرض التصلب العضلي الجانبي يعتبر من الأمراض النادرة بشكل عام، ولا توجد إحصائية أو أرقام معينة تبين عدد المصابين به في المملكة عمومًا، لكن عدد الحالات المصابة به في الرياض قرابة 200 حالة تقريبًا. المعروف أن المرض يتسبب في ضعف وضمور جميع عضلات الجسم، ويرجع ذلك لضمور الأعصاب الحركية السفلية والعلوية، وبالتالي تكف عن إرسال الرسائل العصبية إلى العضلات، حيث تضعف العضلات تدريجيًّا، ولا تقوى على أداء مهامها، ويحدث بها رعشات غير مرئية بسبب فقد الإمداد العصبي، وقد يفقد المريض السيطرة على كل الحركات الإرادية.