نظم مستشفى الولادة والأطفال في الدمام أمس الخميس، فعاليات «يوم الأمراض النادرة 2014»، تحت شعار «لنكون معاً من أجل رعاية أفضل». وتهدف هذه الاحتفالية إلى «تسليط الضوء على أن الرعاية في مختلف الجوانب هي حاجة ملحة للمرضى وأسرهم، وأن الدعوة إلى تحسين حياتهم أمر ضروري على كل المستويات». وتضمنت الفعاليات دعوة الأطفال المرضى بالأمراض النادرة وذويهم للاحتفال بهذه المناسبة، وتوزيع الهدايا عليهم. وقال المدير الطبي الدكتور محمد الدحيلان: «إن معظم هذه الأمراض وراثية مزمنة، ومرهقة ويختلف كل مرض عن الآخر»، مضيفاً أن «جميعها تؤثر على المرضى بطرق متشابهة، لذا فإنه يمكننا معاً مساعدة المرضى وأسرهم، لإيجاد حلول مشتركة، وتذكيرهم أنهم ليسوا وحدهم». وذكر الدحيلان، أن هناك «أكثر من 6 آلاف مرض نادر مختلف، تؤثر على الملايين في جميع أنحاء العالم»، متوقعاً أن تكون نسبة انتشار هذه الأمراض في العالم العربي «تقارب ٣٠ مليون شخص. علماً بأن عدد سكان الدول العربية مجتمعة 240 مليون نسمة». وقال: «إن التجارب أوضحت أن البحث وتجميع المعلومات المتفرقة للذين يعيشون أمراضاً نادرة، هي الطريقة الأكثر كفاءة وفعالية، لحشد الرعاية التي يحتاجها ويستحقها المرضى وأسرهم». وذكر أن «رعاية ذوي الأمراض النادرة لها جوانب عدة، فهناك من لديهم الإمكانية للحصول على العلاج، والعكس صحيح، ومنهم من يحتاج إلى المساعدة الجسدية العالية، وإلى أجهزة ومعدات خاصة، فمن الممكن أن تكون الرعاية بتوفيرها، أو استشارة طبية متخصصة، أو توفير العلاج الطبيعي، أو خدمات اجتماعية، إضافة إلى الأدوية وغيرها من أساليب الرعاية». ولفت إلى أن «معظم الأطفال والبالغين الذين يعيشون مع أمراض نادرة؛ فإن الرعاية الصحية الأولية يقدمها أفراد الأسرة». مستشفى الولادة والأطفال بالدمام