قال مدير عام مركز الأميرة الجوهرة الابراهيم لعلوم المورثات التابع لجامعة الخليج العربي معز عمر بخيت إن جامعة الخليج العربي تسعى لتطبيق الابتكار الطبية الحديثة للولوج إلى الطب الشخصي الذي يعتمد على قراءة الخصائص الجينية للأمراض النادرة وابتكار الادوية والعلاجات الخاصة بها. لافتاً إلى أن سجل وطني للأمراض النادرة يعتبر خطوة على طريق مشروع الجينوم البحريني الذي يعد مرتكزاً للطب الشخصي الذي تبلور مفهومه في سياق الابتكارات الطبية الجديدة التي تشكلت بعد فكرة الشفرة الجينية للإنسان عام 2000. جاء ذلك لدى افتتاح مركز الأميرة الجوهرة بالمنامة رشة عمل علمية دولية ناقشت آليات إعداد سجل وطني وخليجي للأمراض النادرة، وخطة خليجية للتعامل مع الامراض النادرة بالاستعانة بالخبرات الدولية، عقدت قبل أيام في مقر المركز بالمنامة. تعد هذه الورشة الاولى من نوعها في مملكة البحرين، حيث جمعت خبرات وتجارب دولية في مجال الجينوم، البحث العلمي، الصحة العامة، والمدافعين عن حقوق المرضى والذين ناقشوا جميعاً سبل وضع الامراض النادرة كأولوية مهمة في أجندة الرعاية الصحية. وقالت رئيسة اللجنة المنظمة لورشة العمل الدولية استشارية الجينات كرستينا سكريبنيك إن هذا التجمع الدولي هدف إلى الاستفادة من الخبرات العالمية خاصة في القارة الاوروبية في مجال انشاء السجل الخاص بالأمراض النادرة، والاطلاع على التشريعات والنظم المتبعة للتعامل مع الامراض النادرة كأولوية في اجندة الرعاية الصحية في الدول الاوربية، حيث سعينا من خلال هذه الورشة إلى تطوير السياسات الخاصة بالتعامل مع الامراض النادرة وتقديم الرعاية الافضل للمرضى المصابين بالأمراض النادرة وذويهم، وتعزيز البحوث العلمية في مجال الامراض النادرة. ولفتت ان الورشة أسست لشبكة تعاون مشترك في دول مجلس التعاون الخليجي، تجمع الباحثين الأكاديميين، والاطباء الخبراء في هذا المجال لبدأ وضع خطط مشتركة للتعامل مع الأمراض النادرة. إلى ذلك ناقشت الورشة الامراض النادرة في عصر الجينوم و تأثيرها في  الرعاية الصحية،  استراتيجيات الاتحاد الاوروبي في مجال الامراض النادرة، الخطط الوطنية للتعامل مع الأمراض النادرة، سجل ا لأمراض النادرة: التجربة الإيطالية والرومانية، أفضل الممارسات في مجال الامراض النادرة ومعايير ضمان الجودة في الاختبارات الجينية، التعاون الدولي في بحوث الامراض النادرة، وقدمت لمحة حول الشبكة العالمية والوطنية للمرضى المصابين بالأمراض النادرة،  الطب الموجه لعلاج الامراض النادرة، تكنولوجيات التطبيقات الصيدلانية المساعدة لعلاج الامراض النادرة.  نوقشت هذه المحاور بمشاركة خبرات دولية مميزة في هذا المجال رئيس التنسيق الوطني في مركز الأمراض النادرة بجمهورية التشيك، والرئيس السابق للجمعية الأوروبية لعلم الوراثة البشرية وعضو فريق الخبراء التابع للجنة الاوربية المعنية بالأمراض النادرة، ميلان ماسك جر. الى جانب مدير المركز الوطني للأمراض النادرة في إيطاليا، وعضو فريق الخبراء التابع للجنة الأوروبية المعني بالأمراض النادرة دومينيكا تاروسيو . ورئيسة التحالف الوطني الروماني للأمراض النادرة وعضو المجلس الوطني للأمراض النادرة برومانياالطبيبة النفسية دوريكا دان . بجانب عضو اتحاد قاعدة البيانات الوراثية الوطنية اليونانية ثيودورا كاتسيليا . إضافة إلى استشارية الامراض الجينية بمركز الاميرة الجوهرة التابع لجامعة الخليج العربي وعضو الجمعية الاوربية للأمراض النادرة كرستينا سكريبنيك .