أكدت مريضات يعانين من مرض «الذئبة الحمراء» أن هذا المرض يعتبر من «الأمراض المجهولة». وقال بعض المرضى خلال حديثهم لـ«الأيام» إن هناك معاناة لمرضى يمثلون 2% من البحرينيين حسب آخر الإحصاءات، ويحتاجون الى علاج واهتمام ومراعاة ظروف المرض لديهم، ويطالبون بمراعاتهم من قبل المسؤولين والجهات المعنية من ناحية التوظيف والعلاج، وتقريب المواعيد الكشفية لهم بمجمع السلمانية الطبي، الى جانب توفير أدويتهم اللازمة للعلاج. وبينوا أن الأعراض تختلف بين الناس وتتراوح بين الخفيفة إلى الشديدة، وتصاب به النساء أكثر من الرجال وتلعب أشعة الشمس دورًا مهمًا في نشاط المرض، فمن الضروري الابتعاد عنها وعن الجهد المبالغ به. ونشطت مجموعة من مريضات «الذئبة الحمراء» بتكوين مجموعة تواصل بين المريضات؛ لتبادل الأدوية في حال حدث نقص في المستشفيات الحكومية. وقالت المريضة جنان سعيد (31 سنة) إنها أصيبت بمرض الذئبة الحمراء منذ أن كانت في السابعة عشرة من عمرها، فقد أُصيبت بانتفاخات في المفاصل مع إحمرار شديد وارتفاع شديد في الحرارة ما يقارب الشهر ونصف، بعدها توجهت لتلقي العلاج في الاردن وتم تشخيصها وتأكيد إصابتها بالمرض. وذكرت جنان أن أطباء البحرين عجزوا عن تشخيص مرضها، وأضافت بأنها عانت من المرض شهورًا طويلة قبل التشخيص، ولكن ولله الحمد الان استقرت حالتها الصحية. وحول مرضها، تقول إنها تصاب بنوبة المرض على فترات متقطعة احيانا ومتقاربة أحيانًا أخرى، إذ أنه ينشط عند التعرض للشمس فترات طويلة، لافتة إلى أنها ورغم إصابتها بهذا «المرض الغدار» في فترة التخرج من المرحلة الثانوية، إلا أنها اكملت دراستها الجامعية. وعن مرض «الذئبة الحمراء»، قالت المريضة جنان انه عبارة عن مرض مناعي ذاتي، أي يقوم الجسم بذاته بمهاجمة أعضائه، فيقوم بإفراز مواد وهذه المواد ممكن أن تهاجم أعضاءه، لأنه يخيّل للجسم أن أعضاءه غريبة عليه، وأنها عبارة عن أجسام غريبة ومن ثم يبدأ بمهاجمتها، لذا سُمي «مناعيًا ذاتيًا» لأنه هو يهاجم نفسه، وهذا المرض له أنواع إما أن يُصيب أناسا ويُؤثر على أعضائهم مثل الكلى والكبد وما شابه، أو فقط يُؤثر على الجلد فتظهر بقعة على الجلد. وقالت إن المريضات يتناولن أدوية خطيرة تحتاج إلى متابعة دائمة ومستمرة الى الطبيب المختص، وهي تختلف في وصفها حسب حالة كل مريض والعوارض الذي تعرض لها كدواء البلاكونيل (Plaquenil) لتخفيف مشاكل الجلد في حالة الذئبة، ويمنع الألم والتورم في حالة التهاب المفاصل، والكورتيزون، مثل عقار بريدنيزون «Prednisone» الذي يساهم فى علاج الالتهابات المرتبطة بمرض «الذئبة الحمراء»، والكالسيوم لتقوية العظام و«فيتامين د»، اذ لوحظ ان اغلب المرضى معهم نقص بـ«فيتامين د». وناشدت جنان المسؤولين في المملكة مساعدتها للحصول على وظيفة حكومية لخدمة وطنها البحرين، والتمتع بحياة كريمة وعلى مجابهة هذا المرض نفسيا وماديا، خاصة وانها لم تتوقف يوما عن العمل بسبب هذا المرض، بل بالعكس تمتلك العديد من الخبرات في مجال تخصصها الجامعي. وبدورها، أفادت المريضة (أ.أ) أن مرضى «الذئبة الحمراء» يعانون من تأخر المواعيد، واحيانا من عدم وفرة الأدوية الخاصة بالعلاج، لافتة الى انهم بحاجة الى المزيد من الرعاية والاهتمام انسانيا لتفادي التعب، لكن يتم ردعهم من خلال المعاملة، اذ يتم تجاهل ما يعانونه من الالم بطرق معقدة في اماكن العمل او حتى اماكن الدراسة في الجامعة والمدرسة، خاصة عند مواقف السيارات، مطالبة بتخصيص مواقف لسيارات مرضى «الذئبة الحمراء» مراعاةً لحالتهم الصحية. وأضافت «نحن نسعى لإزالة مفهوم أن أعراض المرض الجلدي تشابه الذئبة ونقول انها كالفراشة، وذلك لما تسببه التسمية الأولى من خوف بين الاشخاص في المجتمع». من جهتها، أكدت الدكتورة سعدية ناجي عبدالكريم استشارية الأمراض الباطنية والروماتيزم بمجمع السلمانية الطبي أن الفعالية تهدف إلى توعية الجمهور من مختلف الفئات العمرية حول تشخيص مرض «الذئبة الحمراء»، والذي يصعب تشخيصه، حيث أن أعراضه تختلف بدرجة كبيرة من شخص لآخر، إذ يتم تشخيص هذا المرض عن طريق التاريخ الطبي والفحص السريري، إضافة إلى إجراء العديد من الفحوصات. وقالت إن مرض «الذئبة الحمراء» هو أحد أشهر أمراض المناعة الذاتية الروماتزمية، حيث ينتج الجهاز المناعي أجساماً مضادة لعدة أنسجة وخلايا في الجسم، ولا يقتصر المرض على نوع معين من الأنسجة، بل يهاجم مختلف الخلايا والأعضاء كالمفاصل والرئتين والقلب وكريات الدم والصفائح الدموية أو قد يكون محصوراً بالجلد. وأشارت الدكتورة سعدية عبد الكريم إلى أن أعراض مرض «الذئبة الحمراء» تتضمن التعب العام والإرهاق وآلام المفاصل التي قد يصاحبها تورم في تلك المفاصل، إلى جانب طفح جلدي وإحمرار على الوجه والجسم وتساقط الشعر بكثافة، إلى جانب تقرحات متكررة في الفم والأنف، والإصابة بالتشنجات والصداع وفقر الدم وغيرها من الأعراض. جاء ذلك خلال الفعالية الحملة التوعوية التي نظمتها وزارة الصحة للتوعية بمرض «الذئبة الحمراء» بمجمع السيتي سنتر مؤخرا، تزامناً مع اليوم العالمي للمرض، لتعزيز مستوى الوعي الصحي والوصول من خلال الحملة إلى أكبر شريحة من المجتمع البحريني؛ في سبيل نشر التوعية والتثقيف اللازم حول مرض الذئبة الحمراء وأعراضه، والمشاكل الصحية التي تؤثر على صحة المصاب به وطرق تشخيصه. تجدر الاشارة الى ان مرض «الذئبة الحمراء» من الممكن أن يسبب مشكلات كبيرة أو بسيطة يتعداها المريض، إلا أن المؤكد أن مريض «الذئبة الحمراء» يحتاج إلى المتابعة المستمرة مع طبيب الروماتيزم، بالإضافة إلى أطباء آخرين في حالة استدعى الأمر ذلك. وان مريض «الذئبة» في حال خمول المرض قادر على ممارسة جل النشاطات الطبيعية كالشخص السليم، الا أنه في حال نشاط المرض فإن اعراضه تحدُّ من نشاطاته الطبيعية لفترة، ويلزم بذلك التدخل الطبي من ناحية العلاج المناسب للسيطرة على اعراض المرض حتى خموله، ويرجع المصاب بعد ذلك لممارسة روتينه الطبيعي، والقصد بالروتين الطبيعي ان المصاب قادر تماما من ناحية الزواج والانجاب بشكل طبيعي مع المتابعة الطبية، وقادر على العمل في شتى المؤسسات حسب طاقته، والسفر كذلك والدراسة، وكل الانشطة الطبيعية حسب قدرته.