يُصادف اليوم الأحد (10 مايو/ أيار) من كل عام اليوم العالمي لمرضى الذئبة الحمراء، و «الذئبة الحمراء» مرض مزمن ينتشر في الأغلب بين النساء كونه مرضاً مناعياً ذاتياً، ويبلغ عدد المصابين به في العالم ما يفوق الخمسة ملايين شخص. ومحلياً تنشط مجموعة من مرضى الذئبة الحمراء وأهاليهم بالتعاون مع مجموعة من الأطباء إلى تكوين تجمع أو جمعية تهدف إلى نشر الوعي في المجتمع البحريني بالمرض، وإعطاء المرضى حقوقهم الطبية.في يومهم العالمي... مرضى «الذئبة الحــــــــــــمراء» من البحرين يسعون لإنشاء جمعية وتغــــــــــــيير اسم المرض لـ «الفراشة الحمراء» الوسط - عادل الشيخ يُصادف اليوم الأحد (10 مايو/ أيار) من كل عام اليوم العالمي لمرضى الذئبة الحمراء، و «الذئبة الحمراء» مرض مزمن ينتشر في الأغلب بين النساء كونه مرضاً مناعياً ذاتياً، ويبلغ عدد المصابين به في العالم ما يفوق الخمسة ملايين شخص. ومحلياً تنشط مجموعة من مرضى الذئبة الحمراء وأهاليهم بالتعاون مع مجموعة من الأطباء إلى تكوين تجمع أو جمعية تهدف إلى نشر الوعي في المجتمع البحريني بالمرض، وإعطاء المرضى حقوقهم الطبية. وفي ذلك، يقول الاستشاري الطبيب عبدالخالق العريبي: «أقمنا فعالية يوم أمس (السبت) وهي عبارة عن تجمع للمصابين بالذئبة الحمراء وذلك بمناسبة اليوم العالمي للذئبة الحمراء والذي يصادف تاريخ (10 مايو/ أيار) من كل عام، وهذا الاحتفال يقام لأول مرة في البحرين، فيما يُعتبر هذا التجمع هو الثاني من نوعه لمرضى الذئبة الحمراء في البحرين، ففعلياً سبقه تجمع قامت عليه ابنة إحدى المصابات في مارس/ آذار الماضي، وهذا هو التجمع الثاني ولكن بصورة يشارك فيه أناس أكثر». وأوضح العريبي أن «الهدف المعلن من الفعالية هو تسليط الضوء على المرض، ودعم هذه الفئة من المرضى؛ ولكن هناك أهداف بعيدة نتطلع لها وهي أن يكون هذا التجمع نواة لتأسيس تجمع أو جمعية أصدقاء مرضى الذئبة الحمراء، لكي يكون التجمع للجميع يضم المرضى وأهاليهم وأصدقائهم»، مشيراً إلى أن «الجهة المنظمة للتجمع هم أصدقاء مرضى الذئبة الحمراء». الاستشاري العريبي أفصح عن سعيه بحرينياً إلى «تغيير كلمة الذئبة إلى الفراشة الحمراء، بحيث نزيل كلمة الذئبة من فكر المرضى وأهاليهم، ليكون مرض «الفراشة الحمراء» وهذا الاسم أطلقه عليه أنا، وأتمنى أن يتفاعل الجميع مع هذه الدعوة». ويواصل حديثه عن أهداف التجمع موضحاً أنه «نواة لتشكيل جمعية بهذا الاسم مستقبلاً تهتم بهؤلاء المرضى، ففي البحرين مثلاً هناك جمعية باسم جمعية مرض التصلب اللويحي، وهؤلاء المرضى أيضاً يستحقون تكوين تجمع باسمهم، فلو رأينا التصلب اللويحي على مستوى العالم سنجد أن إصابته قريبة جداً من الإصابة بمرض الذئبة الحمراء، وخصوصاً عدد المرضى الموجودين في العالم، وبالتالي هم فئة مستهدفة ولهم حقوق طبية». ونوه العريبي إلى أن «التجمع كان خيرياً بحتاً، ونأمل في المرات المقبلة أن يتم دعمه من قبل عدة جهات مثل المستشفيات والشخصيات العامة المسئولة ولو بالحضور». أما عن التعريف الطبي لمرض الذئبة الحمراء، يفيد العريبي: «الذئبة الحمراء هو عبارة عن مرض مناعي ذاتي، أي يقوم الجسم بذاته بمهاجمة أعضائه، فيقوم بإفراز مواد وهذه المواد ممكن أن تهاجم أعضاءه، لأنه يتخيّل للجسم أن أعضاءه غريبة عنه، فيتخيل له أن أعضاءه عبارة عن أجسام غريبة ومن ثم يبدأ بمهاجمتها، لذا سمي «مناعيا ذاتيا» لأنه هو يهاجم نفسه، وهذا المرض له أنواع إما أن يُصيب أناسا ويُؤثر على أعضائهم مثل الكلى والكبد وما شابه، أو فقط يُؤثر على الجلد فتظهر بقعة على الجلد». وعن سبب التسمية، يوضح العريبي: «سُمي بمرض الذئبة الحمراء لأن أشهر الأعراض التي يُصاب بها المرضى عبارة عن طفح جلدي يصير على منطقة الوجنتين والأنف من الوجه، فيصبح على هيئة فراشة كأنها ذئب». وأضاف «نحن نسعى لإزالة مفهوم أن أعراض المرض الجلدي تشابه الذئب ونقول انها كالفراشة، وذلك لما تسببه التسمية الأولى من خوف لدى المرضى». مشيراً إلى أن «مرض الذئبة الحمراء من الممكن أن يسبب مشكلات كبيرة أو بسيطة يتعداها المريض؛ إلا أن المؤكد أن مريض الذئبة الحمراء يحتاج إلى المتابعة المستمرة مع طبيب الروماتيزم بالإضافة إلى أطباء آخرين في حالة استدعاء ذلك، فمثلاً المصاب بالكلى يتابع أيضاً مع طبيب الكلى». مردفاً «كما يتناول المرضى أدوية خطيرة تحتاج متابعة، فليس المرض خطيرا فحسب بل حتى الأدوية خطيرة، لذلك هؤلاء المرضى يحتاجون إلى متابعة خاصة ومستمرة، وكلما كان المريض صبورا ويفهم المرض ويحصل على الدعم من أهله والمجتمع، كلما أمكنه تعدي الأزمة بسهولة، وكلما كان العكس من ذلك فيستقبل المريض معاناته بالتشكيك في آلامه من قبل أسرته ومجتمعه أو حتى الأطباء، وفي النهاية تكون تلك الشكاوى من المرضى واقعية، وهو ما نستنتج منه أن حتى المجتمع الطبي يجهل بعض الأمور في هذا المرض؛ لذلك جميعنا نحتاج إلى توعية بخصوص هذا المرض للمرضى والأهالي والمجتمع». يتابع الاستشاري عبدالخالق العريبي حديثه قائلاً: «سؤال دائماً نواجهه في العيادة مع المرضى وهو: هل يستمر المرض مع المريض أو أنه لفترة زمنية محددة ويزول مع أخذ العلاج والأدوية؟ يسألوني: لمتى المرض ولمتى الأدوية؟ وأجيب على تلك الأسئلة: بأنه إذا أراد الله تعالى في يومٍ من الأيام أن يشفي المرضى فيصبح المرض غير مزمن سيشفى المريض منه، وكم من أمراض كبيرة شافاها الله، هو مرض مزمن صحيح، ولكن هناك مرضى تعدوا التجربة وتشافوا وهذه حقيقة». وعن أعداد المصابين بمرض الذئبة الحمراء أوضح العريبي أنه «للأسف لا توجد إحصائية في البحرين بعدد المرضى المصابين بالذئبة الحمراء، إلا أن الدراسات تقول انه ارتفع في العالم بمعدل الضعفين، والإحصاءات تشير إلى أن عدد المرضى يفوق خمسة ملايين». وبيّن انه «كلما كان المريض ذا بشرة جلدية سمراء كلما كان المرض لديه أشد، لذلك يكون المرض أشد عند الأفارقة والزنوج وهم يشكلون نسبة أكبر من المرضى، عكس ذوي البشرة البيضاء. وأيضاً فإن من ضمن كل عشرة أشخاص يصيب المرض تسع نساء ورجلا واحدا، والسبب أن الأمراض المناعية تكون في النساء أكثر من الرجال».