تعيش طفلة ألما لا ينقطع عنها يومًا منذ مولدها من عامين، حيث ولدت الصغيرة بدون جلد على قدميها وكاحليها، وتعتبر هذه الحالة هي حالة جلدية نادرة تظهر فيها قدميها وكاحليها بجروح غائرة.ولدت "ليلى سكوت" الطفلة الأسترالية بمرض يطلق عليه " Epidermolysis Bullosa"، وهو مرض جلدي نادر، يكون المصاب بهذا المرض مولود بدون جلد يغطي القدم أو أي منطقة في الجسد، وبالتالي تظهر المنطقة المصابة دائمًا على هيئة جروح غائرة وعميقة، بحسب ما نشرت صحيفة "ديلي ميل" البريطانية. وغالبًا ما يشار إلى الأطفال المولودين بمرض EB باسم "أطفال الفراشة"، ويتم وصف الحالة بأنها تشبه الحياة مع حروق من الدرجة الثالثة.معاناة تعيشها الأم يوميًا مع طفلتها، فتقول "لارا": "العناية بالجروح والضمادات لـ ليلى تستغرق من نصف ساعة إلى بضع ساعات كل يوم ، وهذا يتوقف على جروحها، ويتطلب أنها تستحم كل يوم مهما كانت الأجواء حتى لا يلوث جرحها".وقالت لارا: "كنا نعرف حتى قبل ولادتها أن هناك احتمالا بنسبة 50 في المائة بأن الطفل سيولد مصابًا بمرض جلدي، فهو مرض منتشر في عائلة الأب فالجد والعم مصابون بمثل هذا المرض".