سلطت مؤسسة مرسال الخيرية (المختصة بتقديم الخدمات الطبية للمرضى من البسطاء وغير القادرين) الضوء، على مصابي المرض الجيني النادر «الفينيل كيتونوريا» أو الـ«PKU». وبدأت هبة راشد، رئيس مجلس إدارة «مرسال»، حملة للتوعية بهذا المرض الجيني النادر، وذلك من خلال عدة مشنورات، عبر حسابها الرسمي على موقع التواصل الاجتماعي «فيس بوك»، بالتزامن مع بدأ العام الدراسي الجديد 2020-2021. ولفتت «هبة»، إلى أن اغفال توعية الأطفال الأصحاء بخطورة هذا المرض وأعراضه وطرق التعامل مع زملائهم من المصابين بـ «PKU»، وخصوصًا لأنهم ممنوعين من بعض الأكلات التي قد يؤدي تناولها لخطورة بالغة على حياتهم. وكتبت «هبة» عبر حسابها الرسمي على «فيس بوك» خلال أحد منشورات التوعية بالمرض الجيني النادر: «تخيل ساندوتش الجبنة اللي بتديه لابنك ممكن يسبب لطفل تاني لو أكله إعاقة عقلية وعمى وصمم وأكزيما جلدية ويسيب الجسم جثة بتتنفس». وأضافت: «طريق طويل وصعب كل خطوة فيه جبل، وفي صمت كامل ومحدش حاسس بيهم ولا بيتكلم عنهم ولا حتى يعرف معاناة أطفال وأهالي الـ PKU». وتؤكد «هبة» في التعريف بالمرض الجيني النادر خلال المنشور، على أن «الـ PKU من أمراض التمثيل الغذائي وينتج عن طفرة في جين يتسبب في نقص أحد الأنزيمات الي بيخلي مادة الفينيل الأنيين تتراكم في الجسم، وتراكمها بيصيب الجسم بإصابات خطيرة أهمها إصابات المخ». وتابعت: «الطفل بيتشخص وهو بيتعمله شهادة الميلاد، وبعدها بتصرف له ألبان خاصة حتى عمر خمس سنين، وتفضل مأساة المريض طول عمره في توفير ميزانية لأكل خالي من الفينييل الانيين، وتناوله لحاجة من أي أكل تاني هتعرضه لكل الإعاقات والإصابات الي ذكرتها». وتوجه رئيس مجلس إدارة «مرسال» رسالة إنسانية إلى المواطنين قائلة: «تخيل إن مصر فيها أسر عندهم طفلين وتلاتة مرضى بالـ PKU والطفل الواحد بيكلفهم متوسط 1500-2000 جنيه شهريًا وكل ما يكبر كل ما أكله يزيد، والأب والأم بيستلفوا ويمدوا ايدهم لكل حد علشان بس يشتروا كيس دقيق خالي من الفينييل الانيين يعملوا منه كم رغيف للطفل؟ تخيل إن فيه أطفال بتعيش تاكل نشا فقط علشان الأب مش قادر يشتري له أكله؟». وتشير «هبة» إلى أن «الملف المهجور ده مرسال كعادتها قررت تقتحمه، وتروح للي ملهمش ضهر ولا باب يخبطوا عليه، وهتوفر لمرضى ال PKU الفقراء خاصة الأطفال منهم الأطعمة الخالية من الفينييل الانيين». يذكر أن مؤسسة مرسال، هي مؤسسة خيرية غير هادفة للربح، أنشأت في عام 2015، وتعمل في مجال الصحة، وتسعى لتقديم كافة أنواع الرعاية الطبية بجودة عالية لكل من يحتاجها سواء من المصريين أو غير المصريين.