طفل صغير تجاوز العامين ببضعة أيام تحمله أمه على يديها لمعانته من مرضضمور العضلات الشوكي، لكن يشاء القدر أن يتم اختياره ضمن100 طفل على مستوى العالم للعلاج بدواء يعد الأعلى سعرًا عالمًا؛ إذ تبلغ قيمته2.125 مليون دولار بما يوازي 34 مليون جنيهًا مصريًا. وفي تصريحات لصدى البلد، قال محمد مصباح، موظفبإحدى شركات الألبان بالإسكندرية، إن قصة "ريان" بدأت منذ كان عمره بضعةشهور، حيث لاحظنا عدم تحركه مثل أقرانه، وبسبب أخته التي تعاني من نفس المرض،اكتشفنا الأمر، بعد ذهابنا لكثير من الأطباء، والذين شخصوا الحالة خطأ في البداية،لكننا توصلنا إلى الحقيقة المؤلمة بأنه يعاني من هذا المرض. وأضاف أنه سافر بنجله إلى القاهرة، وبدأت رحلةالعلاج بمستشفى الدمرداش التخصصي على يد الدكتورة ناجية فهمي، أستاذ المخوالأعصاب، والتي تواصلت مع الشركة المنتجة، حتى تم اختيار ريان من قبل إحدىالشركات الأمريكية، والتي اختارت 100 طفل على مستوى العالم، للعلاج بدواء زولجينزما،الأغلى في العالم. وتابع أنه كان لا بد من إنجاز كافة الأشعةوالتحاليل اللازمة وأخذ العلاج وهو عبارة عن حقنة في الوريد قبل ما يبلغ عامين،والحمد لله أخد الحقنة وحالته مطمئنة. أقرأ أيضًا: لمخالفة الإجراءات الاحترازية.. غلق 8 صالات رياضية بالإسكندري وأعرب مصباح عن سعادته لتوفير العلاج لابنهبالمجان من الشركة المنتجة وتسهيل كافة الإجراءات للحصول علي الحقنة الوريدية، مشيدًابدور مستشفى الدمرادش التخصصي والدكتورة ناجية، قائلا: "نفسي العلاج يتوفرلجميع الأطفال أطفال كتير بتموت". وقالت والدة ريان إن الدكتورة ناجية طمأنتهم علىحالته بعد العملية، مشيرة إلى أنه سيبدأ العلاج الطبيعي بعد مرور 6 شهور، حتى يبدأتدريجيًا في الحركة إن شاء الله. وطالبت بتسليط الضوء على حالة ابنته التي تعانيمن نفس المرض وعمرها الأن 7 سنوات، "أتمنى تعيش حياة طبيعية زي كل اللي فيسنها، مشيرًا إلى أن علاجها موجود بالخارج لكنه مكلف نوعًا ما، لكنه أرخص بكثير منعلاج ريان. يذكر أنه قام أطباء مستشفى عين شمس التخصصيتحت إشراف الدكتور ناجية علي فهمي أستاذ أمراض المخ والأعصاب ومدير وحدة أمراضالعضلات والأعصاب بطب عين شمس بعلاج أول طفل مصري مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي،بدواء "زولجينزما" والذي يعد الدواء الأعلى سعرًا في العالم وتبلغ قيمته2.125 مليون دولار بما يوازي 34 مليون جنيهًا مصريًا. وأوضحت أ.د. ناجية أن هذا الدواء هو العلاجالجيني الأول من نوعه في العالم الذي يُعطى للمريض عن طريق الحقن الوريدي ولمرةواحدة فقط، وهو معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في مايو 2019. يذكر أن نجم النادي الأهلي مؤمن زكريا يعاني من أحدأنواع أمراض ضمور العضلات منذ أكثر من عامين، ويؤدي تطور الأعراض إلى التأثير على الحركة والتحدث وغيرها من نشاطات الجسم.
مشاركة :