شركة رقمي
نقل من موقع 
كتبت: زينب إسماعيل فاطمة (8 سنوات) مصابة بالحثل الشحمي، مرض نادر عالميا ناجم عن حدوث خلل في التمثيل الغذائي لجسم الإنسان. تنتظر دواء يعتبر من أغلى الأدوية في العالم، ويبلغ سعره ما يقارب 7 آلاف دينار بحريني، يكفي لمدة شهر واحد فقط. بحسب تقديرات الأطباء، فإن هذا المرض يصيب الأطفال بالشيخوخة المبكرة، ومن أعراضه فقدان الانسجة الدهنية تحت الجلد، وبروز للوجه والذقن، وتجاعيد في الوجه والخدين، وتصلب في المفاصل، وتقزم الطفل وتوقفه عن النمو، واختفاء شعر الرأس، وتيبس الجلد وتصلب الشرايين. ظهرت أعراض المرض على فاطمة منذ أن كان عمرها 3 أشهر، وتم تشخيصه في بداية الأمر بارتفاع في سكر الدم، وبعد مرور شهر ونصف من الفحوصات الطبية شخصت بإصابتها بالحثل الشحمي. ويقول والدها: «بعد التشخيص، انتقلت فاطمة إلى مستشفى أطفال متخصص في لندن لتلقي العلاج، كان عمرها 7 أشهر، لم يكن السن مناسبا لمنحها العلاج، وطلب منا العودة إلى نفس المستشفى بعد إكمالها عاما واحدا». ويضيف: «بعد إكمالها سنة، أرسلت فاطمة إلى مستشفى في الرياض بدلا من لندن، إذ نصحنا المختصون هناك بالعودة مجددا إلى مستشفى لندن، ومن وقتها لم تعد فاطمة لنفس المستشفى». يخصص لعلاج المرضى المصابين بهذا المرض عقار جديد أطلق في الأسواق في العام 2014 ويحمل اسم «Myalept» ، ويستخدم كدواء تعويضي لعلاج المشاكل الصحية الناجمة عن نقص هرمون الليبتين الذي يصيب المصابين بالمرض. ويتابع الأب «بعد 5 أعوام، حصلت فاطمة على الدواء المناسب لحالتها الصحية، والذي يوقف الأعراض المصاحبة للحثل الشحمي، وبعد انقضاء أكثر من عام أوقفت الجهات الرسمية منحها الدواء مجانا بسبب كلفته العالية جدا». ويشير الأب إلى أن المؤسسات الخيرية تبرعت بمبلغ قدره 60 ألف دينار بحريني للتكفل بعلاج الطفلة، وهو مبلغ يكفي لشراء الدواء مدة 8 أشهر فقط، تبقى منها شهران. وبعد انتهاء المدة، ستعاود الأعراض مجددا والتي تهدد بإصابة فاطمة بالفشل الكلوي مع مرور الوقت. تنتظر الآن فاطمة الدواء الذي يوقف معاناتها وآلالامها، وهي بحاجة إلى تدخل رسمي ومجتمعي يوقف المعانا. جدير بالذكر أن فاطمة ليست وحدها ضمن نفس العائلة المصابة بالمرض، فهناك شقيقة أخرى (3 سنوات) تعاني من نفس المرض، ولكن ليس بنفس مستوى الأعراض.
مشاركة :
