صحيفة عسير _ يحيى مشافي حصلت شركة ‏Horizon Therapeutics plc‏ على المرتبة الأولى في الاهتمام والتركيز على المريض ومشاركته وضمان سلامته وفقا لاستطلاع PatientView هذا العام، والذي تقدمه مجموعات الدفاع عن حقوق المرضى على مستوى العالم   أعلنت شركة Horizon Therapeutics plc (Nasdaq: HZNP) اليوم أنها حصلت على المرتبة الأولى من ناحية التركيز والاهتمام بأولوية المريض ومشاركته وضمان سلامته والتمتع بسهولة تكوين العلاقات والشفافية في التسعير، وتأكد ذلك من خلال مجموعات حقوق المرضى الذين عملوا مع الشركة في جميع أنحاء العالم. تحتل الشركة ايضا المرتبة الثانية في امتلاك السمعة العامة للشركة بين هذه المجموعات نفسها. ‏تستند النتائج إلى الاستطلاع السنوي الذي أجرته ‏PatientView‏ لأكثر من 2200 مجموعة من مجموعات حقوق المرضى لتقييم أكثر من 40 شركة للتكنولوجيا الحيوية والصناعات الدوائية على مستوى العالم. ‏ “صرَّح مات فليش، نائب الرئيس، قسم التواصل وعلاقات المرضى في ‏Horizon‏: “نسترشد في كل الإجراءات التي نتخذها في ‏Horizon‏ بالأشخاص الذين يعانون أمراضًا صعبة ومجموعات حقوق المرضى التي تخدمهم”.‏‏ ‏”نستمع إلى إسهامات مجموعات حقوق المرضى حول كل شيء بدءًا من تصميم التجارب السريرية وحتى مبادرات التوعية بالأمراض، ونعمل على دعم البرامج التي لها أكبر تأثير مُحتمل. نعمل باستمرار على تطوير نهجنا لتلبية احتياجات مجتمعات حقوق المرضى على أفضل وجه، ويُعد هذا السبب في تقرير ‏PatientView‏ الإيجابي، هذا يعني الكثير لنا جميعًا في ‏Horizon‏.” بالنسبة إلى استطلاع ‏PatientView‏ لعام 2022، صرحت 247 مجموعة من مجموعات حقوق المرضى من جميع أنحاء العالم أنها لديها خلفية عن ‏Horizon‏، أي زيادة قدرها 67 عن عام 2021. بالإضافة إلى ذلك، قالت 130 مجموعة إنها عملت مع الشركة، أي زيادة قدرها 43 عن عام 2021. في كل مؤشر من المؤشرات الـ 13 التي قامت مجموعات حقوق المرضى من خلالها بتقييم سمعة الشركة، احتلت ‏Horizon‏ المرتبة الأولى بين شركات الأدوية والتكنولوجيا الحيوية العالمية. التزام Horizon تجاه المرضى والمدافعين عنهم: • عُقدت أول قمة للمتخصصين والمهتمين في مجال المناعة الذاتية النادرة، إذ جمعت 26 من المتخصصين للدفاع عن حقوق المرضى في مجال الأمراض النادرة والمناعة الذاتية لتوفير عمليات التواصل ومشاركة الخبرات. • أول معرض متنقل خاص بمرض اعتلال العين الدرقي (‏TED‏) في أتلانتا، بجورجيا، يوفر موارد ومعلومات للحضور. كان هذا جزءًا من جهود ‏Horizon‏ المستمرة لتوفير التعليم والوعي للمجتمعات المختلفة. • تم جمع المرضى وشركاء الرعاية والمتخصصين في الدفاع عن حقوق المرضى في مقر ‏Horizon‏ بالولايات المتحدة لمناقشة التحديات الحالية التي يواجها مجتمع مرضى اضطراب طيف العصب والنخاع البصري )‏(NMO‏ وتبادل الأفكار والفرص الجديدة لدعم مجتمع ‏(NMO)‏. • وأقامت الشركة في أوروبا معرضًا للصور للتوعية بالأمراض للأفراد الذين يعانون اضطراب طيف العصب والنخاع البصري ‏(NMOSD)‏ في المؤتمر العالمي السابع عشر الذي يدور حول التحديثات في علم الأعصاب (‏CONy‏)؛ حضر بعض المرضى ايضا الافتتاح شخصيًا للتحدث إلى المشاركين في المؤتمر حول رحلتهم وتجاربهم في العيش مع اضطراب ‏(NMOSD)‏. • في البرازيل، دعمت أهمية الرعاية متعددة التخصصات للتغلب على العبء الاجتماعي والاقتصادي لأمراض المناعة الذاتية النادرة من خلال إطلاق مبادرات التوعية بالأمراض التي تضمنت فن نشر صوت المرضى، مثل ورش العمل الفنية “Fazendo Arte com Gustavo Rosa” لمرضى اضطراب ‏NMOSD‏ والفيلم القصير “Atrás dos Meus Olhos”، الذي يحكي قصة مريض ‏TED‏. • أصبحت الراعي الوطني الوحيد لحدث “المشي لعلاج التهاب المفاصل (Walk to Cure Arthritis)” الرئيس لمؤسَّسة التهابات المفاصل‏، ما أدى إلى إنشاء فرق تابعة لشركة ‏Horizon‏ للتطوع والمشاركة في أكثر من 70 حدثًا. • عززت من حملة ومنصات #‏RAREis‏ العالمية والخاصة بالأمراض النادرة من Horizon، بما في ذلك ما يلي: o منحة المدافعين العالمية: تم تقديم 30 منحة بقيمة 5,000 دولار لدعم مجتمع الأمراض النادرة من خلال تقديم المساعدة المالية لمجموعات الدفاع عن حقوق المرضى العالمية التي تعمل على تعزيز احتياجات المجتمع والتوعية بها وتلبيتها. o صندوق المنح الدراسية: بالشراكة مع EveryLife Foundation for Rare Diseases، تم تقديم منحة تعليمية لمرة واحدة بقيمة 5,000 دولار للبالغين الذين يعيشون في الولايات المتحدة ويعانون أمراضًا نادرة. تم تقديم 177 منحة دراسية حتى الآن. o صندوق التبني: بالشراكة مع ‏Gift of Adoption‏، تم تقديم الدعم المالي لـ 54 طفلاً يعانون أمراضًا نادرة ليتم تبنيهم.   معلومات حول Horizon تُعد Horizon شركة عالمية للتكنولوجيا الحيوية تركز على اكتشاف الأدوية التي تلبي الاحتياجات الضرورية للأشخاص المتأثرين بأمراض المناعة الذاتية النادرة والأمراض الالتهابية الشديدة وتطويرها وتسويقها. ‏إن هدف مسارنا: ‏إننا نطبق الخبرة العلمية والشجاعة لتقديم علاجات مؤثرة ومفيدة للمرضى. ‏ونعتقد أن العلم والتعاطف يجب أن يعملا معًا لتغيير الحياة.‏‏ ‏لمزيد من المعلومات حول طريقة بذلنا جهودًا مذهلة للتأثير على الحياة، تفضل بزيارة ‏‏ ‏‏www.horizontherapetics.com‎‏ ‎‏ وتابعنا على Twitterو LinkedInو Instagram وFacebook