أطلقت جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية صباح أمس الحملة التوعوية بالأمراض النادرة والتي تقام بالتزامن مع احتفالاتها باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يقام هذا العام تحت شعار ساهموا معنا في إيصال صوت الأمراض النادرة. صرح بذلك عبد الله بن سوقات عضو مجلس الأمناء والمدير التنفيذي للجائزة، حيث أشار إلى أن أول محطات الحملة التوعوية، والتي تنظم على مدار أسبوع كامل على مستوى كافة إمارات الدولة، هي تنظيم سلسلة من المحاضرات التوعوية الموجهة إلى طلبة المدارس الثانوية والجامعات باعتبارهم من أكثر الفئات استعداداً من الناحيتين العمرية والثقافية للاستفادة من موضوع الحملة. وأشار إلى أن اليوم الأول من الحملة شهد تنظيم 3 محاضرات توعوية في إمارتي أبوظبي ورأس الخيمة. وقال عبد الله بن سوقات إنه انطلاقاً من حرص الجائزة على الوصول بحملتها التوعوية إلى أكبر عدد ممكن من طلبة المدارس والجامعات، فإن الحملة سوف تنتقل غداً إلى إمارة الفجيرة وتحديداً إلى مدرستي مربح الثانوية بنات وسيف بن حمد الشرقي الثانوية بنين. كما ستنظم مجموعة من المحاضرات التوعوية خلال الأسبوع الحالي في جامعة زايد بنات في دبي وجامعة الإمارات بنين وبنات وثانوية التكنولوجيا التطبيقية والثانوية الفنية بنين وبنات في مدينة العين. وألقت الدكتورة فاطمة الجسمي، استشاري الأمراض الاستقلابية بمستشفى توام، والأستاذ المشارك في كلية الطب والعلوم الصحية جامعة الإمارات، الضوء على المحاور الرئيسية التي تناولتها في محاضرتها التوعوية بالأمراض النادرة والتي قامت من خلالها بتعريف الطلبة بماهية هذه الأمراض التي تصيب أقل من واحد من بين كل 2000 إنسان، كما أن 80% منها له أصل جيني و50% يصيب الأطفال. وناقشت من خلال محاضرتها الآثار الناجمة عن ندرة هذه الأمراض وأولها صعوبة التشخيص، فالمريض قد يضطر أحياناً لزيارة من 6 إلى 13 طبيباً كي يحصل على التشخيص الصحيح لمرضه. كما أن هناك واحداً من بين كل 7 مصابين بالأمراض النادرة لا يحصلون على التشخيص المناسب لمدة 6 سنوات.