من جديد تتوالى أحداث معاناتنا المأساوية مع وزارة الصحة ويستمر حقل التجارب قائماً على حساب أوجاع مرضى فقر الدم المنجلي (السكلر) لتدفع أرواحنا تكاليف تلك التجارب. فمن بعد مبادرة تدشين عيادة متعددة التخصصات لمرضى السكلر بمجمع السلمانية الطبي بتاريخ 25 يونيو 2013 التي اُنشئت بناء على توجيهات رئيس الوزراء صاحب السمو الملكي الأمير خليفة بن سلمان آل خليفة مما ينُم عن اهتمامه الحقيقي بهذه الفئة، أرفع اليوم خطابي هذا شكراً وعرفاناً لجهودك الجبارة وموجهة ندائي لك أولاً ولكل صاحب ضمير يساندنا في أزمتنا الصحية العالقة بخصوص منهجية علاجنا فقد وضعونا أمام الأمر الواقع بتوقيف مسكن الألم الفعّال في تخفيف أوجاعنا مراراً (المورفين-Morphine) لنتفاجأ ودون سابق إنذار وتحديداً بتاريخ 12 مايو 2016 حيث كنت يومها منومة بقسم الطوارئ إثر نوبة سكلر قوية بتوقف صرف إبرة المورفين زاعمين بأن هذا الدواء نفذ وغير متاح في مخازن وزارة الصحة وصيدليات المراكز الصحية وأجبرونا جميعاً على أن نخضع إذعاناً لمسكن آلم بديل يُدعى (أوكسيكودونOxycodone-) دون تزويدنا بأدنى فكرة عن ماهية هذا المسكن (الإيجابيات - السلبيات). وكل ما أعرفه بناء على تجربتي الشخصية حيث إنني لست مريضة سكلر وحسب بل ولله الحمد أعاني من مشاكل بالقلب وتليف بالرئتين وانخفاض دائم بنسبة الأكسجين وثلاسيميا وحينما قبلت بتجربة الحقنة الجديدة آملة بأن القادم أفضل ولكني بقيت أتآلم دون أدنى تحسن وأصابني خفقان سريع وصعوبة بالتنفس بالإضافة للحكة القوية المؤذية بكافة جسدي، حينها وللأسف تيقنت ان وزارة الصحة اتخذت من مرضى السكلر حقل تجارب بجلبها المسكن البديل للمسكن السابق ذكره مسترخصين بذلك أعمارنا ومتهاونين بأعداد الضحايا التي سقطت مسبقاً وستسقط لاحقاً من جراء خطط العلاج العشوائية. وسؤالي الآن يا ترى عما تخفيه الوزارة من خطط مجهولة تتعلق بمستقبلنا الصحي بعدما تم إدماج فئة كبيرة من المرضى في برنامج العلاج الذي تولته العيادة المتعددة التخصصات والذي كان له الأثر الكبير في التحول النوعي في نمط حياة الكثير من المرضى وأنا على قائمة المستفيدين من خطة العلاج المعتمدة بالعيادة حيث تضاءلت نسب ترددي على المستشفى وقلت مرات حاجتي للتنويم بالمستشفى لفترات طويلة وجعلت منا أشخاصا قادرين على أن نعيش حياتنا كالأشخاص السليمين ليمارس كُل منا نشاطه، عمله ودراسته ويعيش حياته الاجتماعية بهدوء واستقرار. من جهة اخرى أين استراتيجية وزارة الصحة التي تقتضي بتوفير العلاج المناسب للحصول على مرضى سكلر قادرين على الإنتاج في المجتمع، ولِما التضارب بين الاستراتيجية والواقع الراهن، أي منطق هو هذا الذي تتغير فيه وبين لحظة وثناها الخطط العلاجية المتبعة طوال تلك الفترة ومن بعد كل السنين التي قضيناها ممتثلين لآلية علاج يشهد الجميع بفاعليتها ونجاحها بجعلنا أشخاصا فاعلين وقادرين على العيش خارج قضبان المستشفيات دون الحاجة لمكوثنا تحت تأثير المسكنات لفترات طويلة. فهل لك يا سمو رئيس الوزراء أن تتصور حجم معاناتنا من داء السكلر وما سنكابده من آلام عُضال وتدهور بحالتنا الصحية والنفسية في حال التوقف النهائي للمسكن الفعال (المورفين-Morphine)، فمرضى السكلر بحاجة لتوجيهاتك الحكيمة فقد اكتفينا ألماً وما عاد لنا أمل سواك فصرخاتنا الموجوعة تناديك وآلامنا تلوح عليك وتستغيث بك منتظرة أوامرك السديدة لاستمرارية وتيرة علاجنا السابقة التي أحدثت تغييرا إيجابيا ملحوظا في ظل أوضاعنا الصحية المتأزمة؟ ] مريضة سكلر