أكدت قرينة صاحب السمو حاكم الشارقة سمو الشيخة جواهر بنت محمد القاسمي الرئيسة المؤسسة لجمعية أصدقاء مرضى السرطان في دولة الإمارات، أن الرعاية التلطيفية بكل ما تحمله من أهمية طبية ونفسية وإنسانية، هي حق أصيل ومطلب إنساني لكل طفل في هذا العالم يعاني من مرض مستعصٍ، وأنه لا يجب التعامل مع هذا التخصص الطبي على كونه رفاهية أو جزءاً غير أساسي في رحلة علاج الأطفال.شددت سموها على أهمية الخروج بالتزام دولي قريب، يدرج الرعاية التلطيفية في المراحل الأولى لعلاج الأطفال المصابين بأي نوع من الأورام أو الأمراض المستعصية وليس في المراحل الأخيرة أو الميؤوس من علاجها، مشيرة إلى أن المسؤولية الأخلاقية والإنسانية للحكومات والمنظمات والمختصين والأطباء تقتضي المحافظة على جودة كل يوم في حياة هؤلاء الأطفال وفي حياة عائلاتهم أيضاً.جاء ذلك خلال كلمة سموها أمام مؤتمر «الماروزا» العالمي الرابع، الذي اختتمت أعماله مساء أمس الأول في العاصمة الإيطالية روما؛ حيث اختارت إدارة المؤتمر سمو الشيخة جواهر القاسمي ضيفة شرف دورته الرابعة تقديراً لدورها في خدمة القضايا الإنسانية بشكل عام ورعاية الأطفال المصابين بالسرطان والأمراض غير المعدية حول العالم.ويعتبر مؤتمر «الماروزا» منصة عالمية رائدة تهدف إلى تبادل الخبرات الدولية والمعارف الخاصة «بالرعاية التلطيفية» والتعامل مع الأطفال المصابين بالأمراض المستعصية ويسعى المؤتمر إلى تسليط الضوء على أهمية توفير الدعم الكامل للأطفال وعائلاتهم لتمكينهم من التعامل الإيجابي والفعال في تلك الحالات.وكرّم المؤتمر خلال مراسم الافتتاح، سمو الشيخة جواهر القاسمي على جهودها وإنجازاتها كرئيس لجمعية أصدقاء مرضى السرطان وسفيرة الاتحاد الدولي لمكافحة السرطان للإعلان العالمي للسرطان وسفيرة الاتحاد الدولي لمكافحة السرطان لسرطانات الأطفال وراعية المنتدى العالمي لتحالف منظمات الأمراض غير المعدية وعلى رعايتها ودعمها للمبادرات والفعاليات المحلية والدولية المتعلقة بأمراض السرطان والأمراض غير المعدية ولتركيزها على أهمية إدراج مكافحة السرطان ضمن الاستراتيجيات الوطنية للحكومات... إلى جانب دورها في دعم المراكز العلمية والأبحاث المتعلقة بالكشف عن تلك الأمراض وعلاجها بمختلف الآليات وفي كل المراحل.وقالت سمو الشيخة جواهر بنت محمد القاسمي «الحق في حياة مستقرة وهانئة لا ينتهي، طالما لا يزال الشخص على قيد الحياة؛ بل يصبح هذا الحق واجباً أخلاقياً ومهمة لا يجوز تأجيلها لأنها تمثل تحدياً للوقت واختزالاً لفرح وسعادة وهدوء سنوات طويلة في أيام معدودة».واعتبرت سموها أن توفير الرعاية التلطيفية ومصادر المعرفة والتعلم للأهالي والمختصين حول كيفية التعاطي مع الأطفال المصابين بالأمراض المستعصية، لا يقل أهميةً عن توفير المعرفة الأكاديمية لطلبة الجامعات والمدارس بل قد يفوقها في ذلك.وتابعت سموها: إن الأوقات الصعبة التي يمر بها الطفل وعائلته عند معرفتهم بالإصابة بالمرض هي امتحان لتحضّر المجتمعات وأخلاقياتها وامتحان لكل فرد، فإذا أهملت المجتمعات هؤلاء الأطفال فأي مظهر حضاري قد يتبقى بعد ذلك..وعندما يعلم الأهالي بأنهم قد يفقدون أحد أبنائهم نتيجة مرض استعصى على الطب علاجه، سيشعرون بالعجز وقلة الحيلة ونفاد الخيارات؛ لذا لا بد من تسخير كافة الجهود لدعمهم وإسنادهم. وأوضحت سموها أنه لا يمكن وصف حالة الأهل عند هذه المرحلة من مرض ابنهم أو ابنتهم ولا أحد ينكر عليهم حقهم في الحزن، لكنّ هناك طرقاً ووسائل علمية وطبية أثبتت قدرتها على التخفيف من ثقل المعاناة وأيضاً أثبتت فعاليتها على المساهمة في تقدم الحالة العلاجية للطفل، ودورنا هو توفير هذه الوسائل ومدّهم بالمرشدين المؤهلين للتعاطي مع هكذا حالات.وأعلنت سموها خلال كلمتها، أن جمعية أصدقاء مرضى السرطان في دولة الإمارات ترجمت «ميثاق ترستي» الخاص بحقوق الأطفال المصابين بالأمراض المستعصية إلى اللغة العربية ليتم توزيعه على المؤسسات والجمعيات والعائلات لتعريفهم بمبادئ التعامل مع أطفالهم ومع الأزمات التي قد تنشأ نتيجةً تقدم الحالة المرضية واستعصاء الطب على علاجها أو إيقاف تفاقمها.ويعتبر «ميثاق ترستي» الذي يستند لاتفاقية الأمم المتحدة لحقوق الطفل 989، جزءاً من مشروع شامل للتعريف بحقوق الأطفال المرضى، تدعمه مؤسسة «ماروزا ليفيبفري دوفيديو» ويضمن الميثاق حقوق الأطفال في المراحل الأخيرة من حياتهم في تلقي العلاج والرعاية والتعبير عن الذات وتقرير المصير والشراكة في القرارات التي تتعلق بهم.رافق سموها إلى المؤتمر سوسن جعفر رئيس مجلس إدارة جمعية أصدقاء مرضى السرطان والدكتورة سوسن الماضي مدير عام جمعية أصدقاء مرضى السرطان وأمل المازمي مديرة شؤون المرضى والشؤون المجتمعية في جمعية أصدقاء مرضى السرطان.وخلال الجلسة الافتتاحية للمؤتمر شهدت سمو الشيخة جواهر القاسمي ندوة بعنوان «الرعاية التلطيفية للأطفال.. كيف ستغير من قواعد طب الأطفال في العالم» قدمتها البرفيسورة جوان ولف إضافةً إلى حوار مقدم من الباحث روس ردريك وكاترينا ألبرتيني وستيفانو سبنجر، تحدثوا خلاله عن أهمية ومعنى الوقت في إشارة إلى الأوقات الأخيرة التي يقضيها المريض في حياته إلى جانب تقديم جوائز «لا ألم للأطفال» لأفضل ملخص في العلاج التلطيفي للأطفال والتي فازت بها البرفيسورة جوان ولف.وحول دور جمعية أصدقاء مرضى السرطان الإماراتية في مد جسور التعاون من أجل تعزيز الوعي بالتعامل مع الأمراض المستعصية والخطيرة قالت سعادة سوسن جعفر رئيس مجلس إدارة الجمعية، إن الجمعية تعمل وبتوجيهات سمو الشيخة جواهر القاسمي على التنسيق بين مختلف الجهات والمؤسسات الدولية بهدف تعميم ثقافة التعامل مع الأطفال المرضى وعائلاتهم ويأتي ترجمة «ميثاق ترستي» ونشره باللغة العربية لسد فجوة معرفية مجتمعية في المنطقة فيما يتعلق بحقوق الأطفال الذين يتعذر علاجهم. (وام)