تسقط الفتاة، بيلي هودجسن، على الأرض مشلولة الأطراف، كلما ضحكت، فهي تعاني من اضطراب في الدماغ يفقدها السيطرة على جسدها إذا ما ضحكت. بيلي البالغة 17 عاماً تعاني من اضطراب "الجُمدة"، وهو مرض نادر من اضطرابات النوم المزمنة (الخدار) تستثيره المشاعر الحادة مثل الغضب والضحك أو المفاجأة. عندها تنهار ولا يمكنها أن تحرك ساكناً، لكنها تبقى واعية تماماً، وتشعر كما لو أنها "محاصرة" داخل جسدها. أفادت أخيراً في مقابلة مع "ديلي ميل" البريطانية، أنها تقضي أوقاتاً أقل مع أصدقائها المضحكين، كي لا تصاب بنوبة مفاجئة، ولأنها تشعر بالذنب لأنهم ليسوا على سجيتهم عندما يكونون بجوارها. قالت: "أصدقائي يحاولون عدم الضحك، وإذا ما أضحكوني يشعرون أن عليهم أن يعتذروا". لكن الامتناع عن الضحك ليس سهلاً، موضحة: "إذا كنا الجميع يضحك حول طاولة الطعام، وفجأة حاول الجميع التوقف والصمت، فإن ذلك يجعلني أضحك". وصفت مشاعرها عندما تنهار على الشكل الآتي: "كما لو أنني لا أسيطر على جسدي، وعلى ما يحدث، لا يمكنني أن أتكلم او استجيب لشيء، لكن الأمر الأكثر إحباطاً هو بقائي واعية لما يحدث. أهتز ولا يمكنني أن أحمل شيئاً في يدي". المرض يسبب ضعفاً مفاجئاً ومؤقتاً في التحكم العضلي. ومن أعراضه النموذجية: سقوط الفك والرأس، وانهيار الساقين، وكلام غير واضح، وصعوبة في التركيز ورؤية مزدوجة. يمكن أن تدوم نوباته من بضع ثوان إلى دقائق عدة وفي محاولة لتفادي النوبات، يصبح بعض المصابين به منزوياً عاطفياً ومنعزلاً اجتماعياً. عندما تشعر هودجسن بالتعب الشديد، تعلم أن عليها التوجه إلى النوم الساعة السابعة مساء للحصول على نوم جيد في الليل، لكنها غالباً ما تتقلب في الفراش طوال الليل، تستيقظ لفترات بين 30 دقيقة إلى ساعتين. كما يجب أن تأخذ قيلولة ما بعد الظهر لكي تعوّض عن النوم الضائع. النظرية السائدة حول أسباب المرض تشير إلى نقص في هرمون هيبوكرتين الذي يلعب دورا حيوياً في تعزيز اليقظة خلال النهار. بيلي التي تعيش مع والدتها شارون 49 عاماً واختها هارلي 14 عاماً تم تشخيصها بهذا الاضطراب العام الماضي.   ذكرياتها الأولى عنه كان انهيارها في قاعة الغداء في المدرسة الثانوية عندما كانت في الـ14 من عمرها. قالت: "أذكر انني كنت أسير في المدرسة مع صديقة وكنا نضخك معا وسقطت فجأة على ركبتي، الجميع ظن أنني تعثرت لكنني علمت أن شيئاً ما لم يكن صحيحاً. في البداية لم أفكر أن الامر خطير إلى هذا الحد وقال لي الطبيب إن الجميع يهتز عندما يضحك، لكن بعد تشخيصي بالاضطراب، انتابتني مشاعر مختلطة. شعرت بالارتياح لأنني علمت أخيراً بما أعاني، ويمكنني بالتالي بدء العلاج، وفي الوقت نفسه كنت خائفة لأنني لم أكن أعلم الى أي حد قد يؤثر في حياتي. فهذا مرض مدى الحياة، مما يعني أن تقبله أمر كبير حقاً".   لا يوجد علاج للمرض باستثناء أدوية تحفز النوم لمحاولة السيطرة على الخدار. والى جانب إجبارها على تفادي اللقاءات الاجتماعية، أحبط أحلامها في أن تصبح قابلة قانونية، لأنها قد تفقد السيطرة على يديها، وهي ممنوعة من القيادة، قالت إنها لا تدري بما ستتخصص في الجامعة، لكنها تريد أن ترفع الوعي بهذا المرض المجهول بالنسبة إلى كثيرين.  كلمات دالة: شلل نصفي، شلل، شلل رباعي، مراهقة، الدماغ، نصف الدماغ، السكتة الدماغية، الضحك ، بيلي هودجسن طباعةEmailفيسبوكتويترلينكدينPin InterestWhats App