برعاية جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية، تنظّم جمعية الإمارات للأمراض النادرة، المؤتمر الدولي الأول لجمعية الإمارات للأمراض النادرة خلال الفترة من 25 إلى 26 فبراير الجاري، بفندق إنتركونتيننتال دبي فيستفال سيتي، بمشاركة واسعة من داخل الدولة وخارجها. وقالت الدكتورة فاطمة الجسمي، رئيسة المؤتمر، رئيس قسم الوراثة وعلم الجينوم بكلية الطب والعلوم الصحية بجامعة الإمارات، إن المؤتمر يركّز على 4 محاور رئيسية هي: (علم الوراثة والتمثيل الغذائي، الأمراض النادرة في مختلف التخصصات الفرعية، وعلم الجينوم والذكاء الاصطناعي)، إلى جانب مسار خاص بالمرضى وأسرهم، يشارك فيها خبراء وذوو الاختصاص في مجالات التعليم الدامج واختصاصي الوقاية والعلاج بالخلايا الجذعية وعرض قصص ملهمة للأبطال على المستوى المحلي والخليجي، وعرض خدمات مراكز الخدمات الداعمة في مختلف التخصصات الداعمة، كما تشمل الجلسات العائلية العروض التقديمية، وتنظيم 8 ورش عمل، وجلسات الدعم الأسري حول الأمراض النادرة الأكثر انتشاراً. وقالت نفيسة توفيق، رئيسة مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة، إن الجمعية تعمل على تفعيل مشروع البحوث العلمية في مجال الأمراض النادرة للوصول إلى علاجات لبعض الأمراض النادرة في الدولة، وليس لها علاج على المستوى العالمي، وذلك بالتعاون مع الجهات البحثية والأكاديمية المعتمده بالدولة، وهذا بحد ذاته يتطلب الحث على تشجيع القنوات الداعمة لبرامج الأبحاث وإيجاد آليات الدعم، وتعزيز العلاقات مع الشركاء الحاليين لتوسيع نطاق الدعم المقدم للجمعية لخدمة الأعضاء وعائلاتهم المتأثرين بالأمراض النادرة، إلى جانب السعي الحثيث لعمل اتفاقيات جديدة، تخدم الفئات النادرة، والتي لها الدور في تحسين جودة حياتهم كالجهات الصحية والاجتماعية بالدولة، إلى جانب العمل على توسيع نطاق التعاملات مع الجمعيات المشابهة خارج الدولة للاستفادة من خبراتهم، وتبادل التجارب بالمجال. من جانبه، أكد عبد الله بن سوقات، المدير التنفيذي لجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية، أن الجائزة أولت اهتماماً كبيراً بموضوع الأمراض النادرة، وساهمت بشكل كبير في تأسيس جمعية الإمارات للأمراض النادرة واحتضانها للجمعية في مقر الجائزة لمدة عامين. وأضاف «إن دعم الجائزة لهذا المؤتمر، يأتي من اضطلاع الجائزة بمسؤوليتها المجتمعية التي تهدف من خلالها إلى الارتقاء بدرجة الوعي لدى أفراد المجتمع كافة بطبيعة هذه الأمراض الخطيرة والمزمنة من حيث سبل الوقاية منها، والكشف المبكر عنها، إلى جانب تلقي العلاج المناسب».