دبي في 28 فبراير / وام / أوصى المؤتمر المؤتمر الدولي الأول لجمعية الإمارات للأمراض النادرة الذي اختتم أعماله في دبي بإستخدام فحص الجينوم للوقاية من الأمراض النادرة عن طريق الفحص قبل الزواج وفحص المواليد وتعزيز التعاون في مجال البحث العلمي بين جامعات الدولة والجامعات العالمية لتشخيص الأمراض النادرة وعلاجها واستخدام تقنية الذكاء الاصطناعي في التشخيص المبكر لهذه الأمراض . وأكد المؤتمر -الذي استمر يومين وشارك 80 متحدثاً من الخبراء والأطباء المختصين من داخل الدولة وخارجها – على أهمية العمل على انشاء جمعية لعلماء وأطباء الوراثة في الوطن العربي و جذب الأبحاث السريرية إلى الإمارات ليتسنى للمرضى الحصول على العلاج في وقت مبكر. وقالت الدكتورة فاطمة الجسمي رئيسة المؤتمر عضوة مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة إنه على الرغم من وجود العديد من الأمراض النادرة التي ليس لها علاج بل أن كثير منها لم يتم حتى دراسته بأبحاث طبية حتى الآن إلا أن هناك أيضا مئات الأمراض التي يتم الشفاء منها بفضل الله وبفضل توافر العديد من الأدوية والعلاجات الحديثة التي تم اكتشافها مؤخرا مؤكدة أن الأمراض النادرة تنتشر في منطقة الشرق الأوسط بشكل عام منوهة بأنه تم في دولة الإمارات الكشف عن حوالي669 مرضا وراثيا ونادرا منذ عام 2003 وذلك نتيجة اهتمام الدولة بحصر تلك الأمراض وتوفير العلاجات المناسبة لها. وأضافت: حسب إحصائيات منظمة الصحة العالمية هناك 7 آلاف مرض وراثي حول العالم حتى الآن يعاني منها حوالي 457 مليون مريض.. كما تشير أحدث الدراسات إلى أن 80% من الأمراض النادرة تعود لأسباب وراثية جينية حيث تم ملاحظة أن 30% من الأطفال المصابين بأمراض نادرة يموتون قبل بلوغهم سن الخامسة فيما يضطر قرابة 40% من المصابين بأمراض نادرة لمغادرة مناطق سكنهم والتوجه إلى مدن أخرى بحثا عن العلاج المناسب. وأضافت أن المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة حددت يوم 28 فبراير من كل عام يوما عالميا للأمراض النادرة من أجل تسليط الضوء على حالة مختلف الناس الذين يعانون بشكل مباشر أو غير مباشر من تبعات هذه الأمراض. وتم على هامش المؤتمر توقيع إتفاقيتي تعاون الأولى بين جمعية الإمارات للأمراض النادرة و جمعيتي "بصمة" لدعم المصابين بالأمراض النادرة والجمعية السعودية للطب الوراثي والثانية بين كلية الطب والعلوم الصحية بجامعة الإمارات وشركة "نانوبور" تهدف إلى التعاون في مجال البحث العملي لتشخيص الأمراض النادرة غير المشخصة. وحصل المشاركون في المؤتمر - الذي تضمنت فعالياته تقديم 23 محاضرة و9 ورش عمل - على 46 ساعة تعليم طبي مستمر معتمدة من وزارة الصحة ووقاية المجتمع ودائرة الصحة -ابوظبي. وفي ختام المؤتمر تم الإعلان عن عقد النسخة الثانية من المؤتمر في 29 فبراير من العام المقبل 2024 .