دبي في 20 فبراير / وام / تنطلق السبت المقبل بدبي فعاليات المؤتمر الدولي الأول لجمعية الإمارات للأمراض النادرة الذي سيقام تحت رعاية جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية ويستمر يومين بفندق "إنتركونتيننتال دبي فيستفال سيتي" بمشاركة واسعة من الخبراء والأطباء المختصين بالأمراض النادرة من داخل الدولة وخارجها. وقالت الدكتورة فاطمة الجسمي رئيسة قسم الوراثة وعلم الجينوم بكلية الطب والعلوم الصحية بجامعة الإمارات رئيسة المؤتمر ، إن المؤتمر الدولي الأول لجمعية الإمارات للأمراض النادرة سيشهد مشاركة أكثر من 28 خبيرا دوليا و55 طبيبا مختصا من داخل الدولة سيناقشون ضمن 75 جلسة أفضل الطرق التشخيصية والعلاجية والفحوصات للمرضى وسيستعرضون أحدث الأدوية والعلاجات لعلاج الأمراض النادرة . وأكدت أن هذا الحدث يعد فرصة فريدة لتبادل المعلومات والمعارف والإطلاع على أحدث الدراسات والممارسات التكنولوجية المتطورة في علم الأمراض النادرة مشيرة إلى أن المؤتمر سيركز على أربعة محاور رئيسية تشمل علم الوراثة والتمثيل الغذائي والأمراض النادرة في مختلف التخصصات الفرعية وعلم الجينوم والذكاء الإصطناعي إلى جانب مسار خاص بالمرضى وأسرهم بمشاركة خبراء وعدد من ذوي الإختصاص في مجالات التعليم الدامج والوقاية و العلاج بالخلايا الجذعية . وأضافت أنه سيتم خلال المؤتمر عرض قصص ملهمة لعدد من الأبطال من مرضى الأمراض النادرة على المستوى المحلي والخليجي واستعراض خدمات مراكز الخدمات الداعمة فضلا عن تنظيم ثمان ورش عمل وجلسات الدعم الأسري حول الأمراض النادرة الأكثر انتشارا. وذكرت الدكتور فاطمة البستكي أن المؤتمر - الذي سيمنح المشاركين 46.5 ساعة معتمدة للتعليم الطبي المستمر من قبل وزارة الصحة ووقاية المجتمع ودائرة الصحة أبوظبي - يهدف إلى إذكاء الوعي العام بالأمراض النادرة والتضامن مع المرضى وتثقيف المرضى وأسرهم حول طبيعة هذه الأمراض وطرق تشخيصها وعلاجها إلى جانب تبادل الخبرات الدولية والمحلية لتطوير آليات وممارسات التشخيص وطرق العلاج الحديثة ودعم وتعزيز الأبحاث العلمية في مجالات الأمراض النادرة وتحسين جودة حياة المصابين . من جانبها قالت نفيسة توفيق رئيسة مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة إن الجمعية تعمل على تفعيل مشروع البحوث العلمية في مجال الأمراض النادرة بالتعاون مع الجهات البحثية والأكاديمية المعتمدة في دولة الإمارات وتحسين جودة حياة المرضى والتعاون مع الجمعيات المشابهة خارج الدولة بهدف تبادل الخبرات وتعزيز العلاقات معالشركاء لخدمة أعضاء الجمعية . من جانبه أكد سعادة عبد الله بن سوقات المدير التنفيذي لجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية أن الجائزة أولت أهتماماً كبيراً بموضوع الأمراض النادرة وساهمت بشكل كبير في تأسيس جمعية الإمارات للأمراض النادرة واحتضانها في مقر الجائزة لمدة عامين. وأضاف أن دعم الجائزة لهذا المؤتمر يأتي من منطلق مسؤوليتها المجتمعية بهدف الإرتقاء بالوعي لدي كافة أفراد المجتمع حول طبيعة هذه الأمراض الخطيرة والمزمنة وسبل الوقاية منها والكشف المبكر والعلاج المناسب لها .