(دعونا نحيا بسلام)، نعم هذه دعوتي الموجهة للكل دون استثناء فقد تعبنا بما يكفي ولذلك دعونا نحيا بسلام فقد غدونا نفتش عن السلام الذي تهنا بحثًا عن سبيل الوصول له، فذاك الضجيج استشرى بكل مكان وما عاد هناك ملفى للأمان والراحة. ماذا يجدر بالجسد المتهالك لمريض فقر الدم المنجلي السكلر أن يفعل تفاديًا لنوبات الآلام العضال ليكونوا ضحايا. فقد ضقنا ذرعًا.. أي جرم اقترفناه حينما شاء القدر بأن نكون مرضى بفقر الدم المنجلي.. هل أذنبنا وهل علينا الملام إذا كنا نتلوى ألمًا ونبكي وجعًا ووضعنا استلزم علينا في محاولة جادة للعيش كسائر البشر بأخذ مسكنات بصورة يومية للأوجاع التي لا يدركها سوى من هو مصاب بالسكلر واستحالة أن يحتملها أي شخص آخر. هل أذنبنا حين أنقضت طفولتنا مقيدين خلف قضبان سرير المرض لتكون دمياتنا والعابنا هي المغذيات الوريدية والحقن المسكنة التي نعلق أمالنا عليها ونأمل أن يبرح الألم فور تلقيها وللأسف فقليلاً ما تصيب الآمال وبذلك ليس هناك ما يجعل مصابين السكلر يفرحون بحق كما يفرح أقرانهم. وانتقالاً لمحطة آخرى من محطات حياتنا الوعرة تستوقفني، فكل مرحلة من مراحل عمرنا قصة وغصة بدءًا من المرحلة الابتدائية ووصولاً للمرحلة الجامعية وما بعدها حيث غيابنا اللأرادي والفراغ الذي يملأ كراسينا المدرسية والجامعية بين الوقت والآخر وحرماننا من متعة أيام الدراسة، فكم مرة ومرة فاتتنا الحصص وكم امتحنا لوحدنا وحرمنا من أجواء الإمتحان مع سائر الطلاب؟ والحال يتردى أكثر كلما كبرنا ليكبر جرحنا وهمنا حين تأخذنا أحلامنا الكسيرة لإيجاد وظيفة مناسبة فتخذلنا جهات العمل ويتعذر توظيفنا لأننا مرضى سكلر وإن تطابقت كافة الشروط والمتطلبات علينا فمقاومتنا لا تشفع لنا ورغم ذلك تحدينا كافة الظروف الصعبة التي تعترض مسيرة حياتنا لا تؤخذ بالحسبان. كم هو مزعج حينما يعتريك الشعور بأنك مختلف عمن هم سواك ومنبوذ ينظر لك بأنك مريض وموضع استعطاف وشفقة عند البعض وموضع استخفاف وتهاون عند آخرين وهذا ما نعانيه من جراء الممارسات اللإنسانية من قبل كافة جهات المجتمع وأفراده الذين استحوذت عليهم الأفكار السلبية تجاهنا والحجج الواهية التي تتمحور حول ادمان مرضى السكلر. نعم أدمنا الألم وتحديناه وأبينا الاستسلام فكنا شموعًا يسعى الكثير لإطفاء نورنا وزهورًا تهافت الكثير لكسر أغصاننا، فلما لا تدعونا نحيا بسلام فيما تبقى من عمرنا الفاني بالمرض؟ المصدر:  مريضة سكلر