أشرف اليوم الإثنين 27 جوان 2022، وزير الصحة الجزائري البروفيسور عبد الرحمن بن بوزيد، على فعاليات المؤتمر الأول الدولي حول الأمراض النادرة بالمركز الدولي للمؤتمرات عبد اللطيف رحال بالجزائر العاصمة ، بحضور إطارات من الإدارة المركزية وخبراء جزائريين ودوليين، بهدف مناقشة التقدم المحرز في البحث العلمي على المستوى العالمي في مجالات التشخيص والتكفل بهذه الأمراض. في مستهل اللقاء، عبّر البروفيسور عبد الرحمن بن بوزيد، عن سروره بمناسبة إنعقاد هذا المؤتمر الدولي، حيث يعتبر فرصة سانحة للتأكيد على الإلتزام و الدعم التام من أعلى سلطات البلاد على رأسها رئيس الجمهورية، السيد عبد المجيد تبون، الذي يتابع بكثب وبإنتظام جميع مشاريع التحوّل في منظومتنا الصحية، بهدف تحسين الخدمات لصالح المواطن. كما أكّد السيد الوزير، على أن التكفل بالمرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة هو أحد إهتمامات السيد رئيس الجمهورية، حيث صدرت تعليمات واضحة للحكومة خلال الأسابيع الأخيرة بعدم إدخار أي جهد سواء كان ماليا أو تنظيميا أو تنسيقيا من أجل وضع آلية فعالة تضمن حصول هذه الفئة من المرضى على رعاية صحية جيدة. كما أضاف وزير الصحة، أن المقاربة التي حظيت بثناء السلطات العليا في الدولة تدعو إلى إستجابات فعّالة من قبل مسيّري و مهنيي قطاع الصحة. وأثناء إلقاء كلمته، عرّج البروفيسور عبد الرحمان بن بوزيد، على التقدّم الكبير الذي تمّ إحرازه في مجال التكفل بالأمراض النادرة و المتمثل في: – عام 2013، تمّ إصدار قرار يحدّد قائمة الأمراض النادرة (وعددها 28)، وكذلك قائمة المنتجات الصيدلانية المخصصة لعلاجها. – تحديد و تسجيل الأدوية المستخدمة في علاج هذه الأمراض في الجزائر، وكذا تسويقها من قبل الصيدلية المركزية للمستشفيات لفائدة المؤسسات الاستشفائية المتكفلة بهؤلاء المرضى. – توزيع 43 دواء على المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة منذ سنة 2004 إلى يومنا هذا. – وأكّد السيد الوزير، على أنه بمجرد وضع دواء مبتكر في السوق الدولية تقوم الجزائر بتسجيله على الفور و توفيره للمرضى للإستفادة منه على الرغم من تكاليفه الباهظة. – تزويد المؤسسات الاستشفائية بهذه المنتجات الصيدلانية باستمرار و دون إنقطاع بالرغم من قيود الميزانية الكبيرة و ديون المؤسسات الإستشفائية تجاه الصيدلية المركزية للمستشفيات. – تحديث قائمة الأمراض النادرة إذ يعود آخر تحديث لها إلى سنة 2013، وخلال هذه الفترة الزمنية تمّ تسجيل ثمانية (08) أدوية جديدة و تسويقها و تقديمها للمرضى. وفي إطار تنفيذ تعليمات السيد رئيس الجمهورية، غداة اجتماع مجلس الوزراء بتاريخ 24 أفريل 2022، تمّ المصادقة على مجموعة من القرارات التي تهدف إلى تحسين التكفل الطبي بهذه الفئة من المرضى، و من بينها : – تحديث القرار الذي يحدد هذه الأمراض و إنشاء سجّل وطني لهذه الفئة من المرضى، و تحديد علاجاتهم و وضع بروتوكولات علاجية توافقية، و بالتالي الوصول إلى علاج متكافئ لجميع المرضى المؤهلين. كشف السيد الوزير، أن التكفل بهؤلاء المرضى يفرض علينا عددا من التحديات، سيما : – تشخيص مبكر لحديثي الولادة، – تقليص من المأزق و الخطأ التشخيصي، – إنشاء منصة موثوقة للبيانات الصحية بالنسبة للأمراض النادرة، و كذلك السجّل الوطني للأمراض النادرة، – المرافقة العلاجية و النفسية للمرضى المصابين بالأمراض النادرة، – تعزيز البحث العلمي في هذا المجال، – ضرورة إشراك جمعيات المرضى و الإصغاء إليهم، – مساهمة الطب عن بعد في التكفل بهؤلاء المرضى، – تطوير العلاج الجيني، – تحديد العلاجات و البروتوكولات الصحية لهذه الأمراض. كما أكّد البروفيسور عبد الرحمان بن بوزيد، على ضرورة رفع التحديات الحالية و المستقبلية التي تواجهنا في هذا المجال الدقيق. و أثنى السيد الوزير، على مساهمة الفاعلين في إثراء ومناقشة أعمال هذا المؤتمر، و إلتزامهم بالسعي للحصول على أفضل الحلول الممكنة لتحسين مستوى التكفل بهؤلاء المرضى، بدليل الحرص الشديد والإرادة القوية التي أظهروها. وفي الأخير، جدّد البروفيسور عبد الرحمن بن بوزيد، دعمه و إلتزامه الكامل للتكفل الأمثل بهذه الفئة من المجتمع خاصة، و من أجل الإرتقاء بالمنظومة الصحية الوطنية إلى أعلى مستوى عامة.  15